Najmłodsza ekspertka kampanii, siedmioletnia Kaja,
na czas Kampanii będąca honorową krajową Konsultantką
do spraw Codziennego Życia z PNO i honorową
Prezeską Stowarzyszenia Immunoprotect
dzieli się swoją wiedzą na temat życia z chorobą i pokazuje, że dzięki właściwemu leczeniu dzieci z PNO mogą funkcjonować,
tak jak ich rówieśnicy. Zachęca też wszystkich do zadawania
pytania „Dlaczego?” i odbiorcom Kampanii chce koniecznie
coś dać…
Dlaczego, dlaczego, dlaczego?
Pierwotne niedobory odporności (PNO)
Pierwotne niedobory odporności (PNO) stanowią bardzo liczną grupę zaburzeń spowodowanych niewłaściwym funkcjonowaniem niektórych elementów układu odpornościowego (głównie komórek i białek).
Skutkiem tego może być m.in. występowanie przewlekłych i/lub nawracających zakażeń układu oddechowego i innych narządów oraz zwiększone ryzyko rozwoju chorób autoimmunizacyjnych czy nowotworowych. PNO są zazwyczaj diagnozowane w wieku dziecięcym, choć zdarza się, że schorzenie zostaje rozpoznane dopiero u osób dorosłych.Szacuje się, że w Polsce na pierwotne niedobory odporności cierpi
Podstawowym leczeniem stosowanym u części osób z PNO jest zastępcza terapia immunoglobulinami (IgRT, ang. immunoglobulin replacement therapy), która zapewnia ochronę nie tylko przed infekcjami, lecz także przed objawami autoimmunologicznymi.
Wczesne wykrycie choroby oraz wdrożenie odpowiedniego leczenia, pozwala zmniejszyć częstość infekcji i poważnych powikłań układowych. W zależności od typu PNO leczenie ma różnorodny przebieg. Najczęściej pacjenci potrzebują regularnego uzupełniania niedoborów przeciwciał, czyli tzw. terapii zastępczej immunoglobulinami (IgRT, ang. immunoglobulin replacement therapy).
W ramach Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności, który co roku obchodzony jest 22–29 kwietnia 2022, firma Takeda wspólnie ze stowarzyszeniami pacjentów zainicjowały Kampanię Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?
Infografiki do pobrania
Aktualności kampanii
Wideo
Życie codzienne
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, partner kampanii, zachęca do dzielenia się osoczem z tymi, którzy go potrzebują.
Jednym z partnerów kampanii „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?” jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, jedna z największych organizacji pożytku publicznego w obszarze […]
Wideo
Życie codzienne
Za nami konferencja prasowa inaugurująca kampanię. Dziennikarze wykazali duże zainteresowanie tematem PNO.
Niekwestionowaną gwiazdą konferencji była 7-letnia Kaja. Nic w tym dziwnego! To tego dnia z rąk dr hab. n. med. Sylwii Kołtan, Konsultanta krajowego w dziedzinie Immunologii Klinicznej, Kaja otrzymała tytuł […]
Wideo
Diagnostyka
O wyboistej drodze do rozpoznania PNO, personalizacji terapii oraz znaczeniu współodpowiedzialności – opowiadają Ekspertki w dziedzinie immunologii klinicznej
W ramach kampanii „Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?” porozmawialiśmy z lekarzami o wyboistej drodze chorego do rozpoznania pierwotnych niedoborów odporności (PNO), „terapiach szytych […]
Inicjator
Partnerzy
kampanii
kampanii
Mecenas
kampanii
kampanii
Zdjęcie pacjentki jest własnością opiekunów i zostało użyte za ich zgodą na wykorzystanie wizerunku i danych osobowych do celów kampanii "Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?".
Materiał edukacyjny, który powstał w ramach Kampanii edukacyjnej "Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?", skierowany do szerokiej publiczności, przygotowany i sponsorowany przez Takeda.
Referencje
- Pierwotne Niedobory Odporności. Stan obecny oraz potrzeby diagnostyki i terapii w Polsce, PEX PharmaSequence, Warszawa 2017.
