Życie codzienne
Kiedy masz niedobory odporności, życie toczy się jak zwykle. Warto jednak wiedzieć jakich wyzwań można się spodziewać.Opisane doświadczenia pochodzą od pacjentów z różnych krajów i mogą różnić się od doświadczeń pacjentów z Polski.
Często udawało nam się dogadać z pracodawcą
Zarówno Annet, jak i ja omówiliśmy chorobę Sanne z naszymi przełożonymi i zaznaczyliśmy, że... Rozwiń
Słuchanie swojego ciała i poddawanie się zmęczeniu jest częścią życia
Pamiętam bardzo dobrze pewną historię. Obudziłam się rano, ale byłam jeszcze tak zmęczona, że udawałam, że... Rozwiń
Rodzina i przyjaciele zostali poinformowani w prywatnych rozmowach
Rodzina i przyjaciele byli poinformowani i zaangażowani w długą historię choroby naszej córki.... Rozwiń
Najważniejszą rzeczą, którą polecam, jest omawianie planów podróży
Moja najlepsza przyjaciółka nie miała nic przeciwko temu, żebym wykonywała infuzje w pokoju i pomagała mi... Rozwiń
Poznaj historie pacjentów żyjących
z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO).
Referencje
- https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/, dostęp: 09/2022
Dowiedz się więcej
Wideo Niedobory Odporności
Wrodzone błędy odporności: jak skrócić ścieżkę diagnostyczną? Spotkanie immunologa i pediatry – rozmowa m.in. o tym czy czekać aż dziecko „się wychoruje”?Tak niewiele trzeba zrobić po stronie lekarza pediatry pracującego na co dzień w podstawowej opiece zdrowotnej, aby przybliżyć pacjenta do właściwej diagnozy i aby mieć […]
