Rodzina i przyjaciele

Pierwotne Niedobory Odporności (PNO) wpływają nie tylko na chorego, ale także na jego rodzinę i przyjaciół. Zmieniają całe życie. Zmieniają również życie tych, którzy opiekują się osobami z PNO. Niedobory odporności mogą wymagać dokonania pewnych zmian. Na szczęście większość tych osób i ich rodzin nauczyło się z nimi żyć.

Opisane doświadczenia pochodzą od pacjentów z różnych krajów i mogą różnić się od doświadczeń pacjentów z Polski.

Jak rozmawiać o tym z rodziną i przyjaciółmi?

Ludzie wokół są ważni. Zwłaszcza jeśli ma się Pierwotne Niedobory Odporności (PNO). Ale jak rozmawiać z nimi o swojej chorobie?

Jak wyjaśnić czym są Pierwotne Niedobory Odporności?

Pierwotne Niedobory Odporności są na tyle skomplikowane, że trudno je zrozumieć nawet gdy samemu się na nie cierpi. Nie mówiąc już o tych, którzy są obok. Każdy, kto nie choruje na PNO, nigdy w pełni nie zrozumie, jak to jest. Dlatego warto, aby rodzina i przyjaciele posiadali przynajmniej podstawowe informacje na temat choroby, jej objawów, skutków oraz leczenia.

Zazwyczaj diagnozę poprzedza długi okres badań i wizyt w szpitalu. Już wtedy rodzina i przyjaciele wiedzą, że coś jest nie tak. Diagnoza często przynosi ulgę: w końcu można powiedzieć, na co się choruje. Można oczywiście spróbować samemu wyjaśnić czym są niedobory odporności, ale pomocne może być także odesłanie do wyjaśnień w internecie (takich jak ta strona).

Zwykle mówię, że w moim DNA jest błąd
Zwykle mówię, że w moim DNA jest błąd i że jestem stale podatna na infekcje. Często ludzie rozumieją, kiedy mówię im, że nie mam.
Rodzina i przyjaciele zostali poinformowani w prywatnych rozmowach
Rodzina i przyjaciele byli poinformowani i zaangażowani w długą historię choroby naszej córki.... Rodzina i przyjaciele byli poinformowani i zaangażowani w długą historię choroby naszej córki. Wiedzieli o częstych chorobach i hospitalizacjach, interesowali się jej stanem zdrowia i prosili, żeby ich poinformować, gdyby coś się stało. Kiedy w końcu postawiono diagnozę zaburzenia odporności, rodzina i przyjaciele wiedzieli o przeprowadzanych badaniach i pytali nas o ich wyniki. Informowaliśmy ich o zaburzeniach w rozmowach, a nie przez WhatsApp, Facebook czy inne media społecznościowe. Rozwiń
Lubię sama wyjaśniać szczegóły
Lubię sama wyjaśniać szczegóły mojej choroby. Byłoby to dużym ułatwieniem gdyby ludzie wiedzieli nieco więcej... Lubię sama wyjaśniać szczegóły mojej choroby. Byłoby to dużym ułatwieniem gdyby ludzie wiedzieli nieco więcej o Pierwotnych Niedoborach Odporności. Wtedy mogliby lepiej ocenić sytuację. Ale to może trochę idealistyczne podejście, ponieważ nawet lekarze pierwszego kontaktu niewiele wiedzą na ten temat. Rozwiń

Zrozumienie ze strony rodziny i przyjaciół

Zrozumienie ze strony rodziny i przyjaciół jest niezwykle pomocne. Niestety czasami trudno jest je uzyskać, ponieważ Pierwotne Niedobory Odporności nie są widoczne gołym okiem.

Nie zawsze trzeba usprawiedliwiać swoją chorobę
Tak, moja rodzina i przyjaciele wiedzą, jak wygląda stan zdrowia mój i naszych dzieci. Obecnie jest... Tak, moja rodzina i przyjaciele wiedzą, jak wygląda stan zdrowia mój i naszych dzieci. Obecnie jest więcej zrozumienia dla tej kwestii, ale ponieważ wszyscy prowadzimy tak normalne życie, jak to tylko możliwe, często panuje błędne przekonanie, że jesteśmy nadopiekuńczy, gdy coś jest nie tak. Ludzie nie widzą, że leżysz chory w łóżku lub musisz ponownie udać się do szpitala. Nie próbuj zawsze usprawiedliwiać swojej choroby przed rodziną i przyjaciółmi. Robisz to automatycznie, ale nie musisz. Rozwiń
W szkole zawsze mówiłam, na co choruje, żeby nie mówiono o tym za moimi plecami
Mam duże grono przyjaciół, którzy są wyrozumiali i troszczą się o mnie bardziej niż ja o siebie.... Mam duże grono przyjaciół, którzy są wyrozumiali i troszczą się o mnie bardziej niż ja o siebie. W szkole podstawowej i średniej zawsze mówiłam kolegom na co choruję i co się z tym wiąże. Pasowało mi to, bo wtedy ludzie nie obgadywali mnie za plecami. A jeśli wszyscy o tym wiedzieli, przestawało to być interesujące. W ten sposób wiele osób wiedziało, co to znaczy i jak mogą cię traktować. Rozwiń

Rady w dobrej intencji?

Wiele osób z Pierwotnymi Niedoborami Odporności doświadcza udzielanych im przez innych ludzi porad zdrowotnych. Często są one dawane w dobrej intencji, co jednak nie oznacza, że są użyteczne. Niedobory odporności wciąż pozostają trudne do zrozumienia dla innych.

Nie przejmuj się życzliwymi radami
Nie przejmuj się życzliwymi radami przyjaciół i rodziny typu: "Trzeba brać witaminy". Ludzie radzą mi, jak... Nie przejmuj się życzliwymi radami przyjaciół i rodziny typu: "Trzeba brać witaminy". Ludzie radzą mi, jak mogę wzmocnić swoją odporność, ale często nie rozumieją, że mam Pierwotny Niedobór Odporności i że takie życzliwe rady w moim przypadku nic nie dają. Rozwiń
Lepsze odżywianie nie jest dla nas rozwiązaniem, ale ludzie tego nie rozumieją
Ludzie lubią dawać pełne dobrych intencji rady: jedz kiełki, zmień dietę itd., ale nie rozumieją, że to nie... Ludzie lubią dawać pełne dobrych intencji rady: jedz kiełki, zmień dietę itd., ale nie rozumieją, że to nie jest rozwiązanie dla osób cierpiących na PNO. Mam wadę w swoim DNA. Puszczam takie porady mimo uszu, bo wiem, że mówią to w dobrej wierze. Rozwiń

W jaki sposób leczenie wpływa na życie prywatne?

Pierwotne Niedobory Odporności to coś, co wpływa nie tylko na zdrowie, ale także na życie osobiste. Choroba nie musi jednak zdominować życia.

Prowadzenie możliwie jak najbardziej normalnego życia

Osoby z niedoborami odporności chcą żyć tak normalnie, jak to tylko możliwe. I w większości przypadków to się udaje. Zdarza się jednak, że chory nie czuje się na tyle dobrze, aby pójść na przyjęcie urodzinowe albo musi zmienić termin wizyty, ponieważ w tym samym dniu ma zabieg. Trzeba też bardziej dbać o higienę. Pierwotne Niedobory Odporności czasami utrudniają wykonywanie spontanicznych czynności. Ludzie wokół również będą musieli się do tego dostosować.

Oczywiście, czasami zdarzają się rozczarowania
Prowadzimy tak normalne życie, jak to tylko możliwe. Ograniczenia, które mamy, zadomowiły się już w naszym... Prowadzimy tak normalne życie, jak to tylko możliwe. Ograniczenia, które mamy, zadomowiły się już w naszym życiu. Niemniej jednak czasami denerwuje nas konieczność przekładania lub odwoływania spotkań z powodu infuzji lub choroby. Dla partnera jest to zawsze kwestia dostosowania się do nieoczekiwanych sytuacji, co w naturalny sposób prowadzi do rozczarowania. To, co oczywiste i spontaniczne, jest zawsze zaplanowane. Wyjazd na wakacje lub tylko na weekend nie jest możliwy bez podjęcia środków ostrożności. Właśnie wtedy, gdy zaplanowano weekendowy wyjazd lub inne wyjście, pojawia się infekcja lub choroba. Dzieje się to więc spontanicznie, a życie dostosowuje się do tego. Życie, jakie wszyscy prowadzili z powodu koronawirusa, jest życiem, jakim zawsze żyliśmy. Przebywanie w dużych grupach raczej nie jest wskazane przy tej chorobie. Nie chodzi o to, że ich unikamy, ale o to, że jesteśmy bardziej ostrożni. Rozwiń
Jestem chora, ale nie muszę żyć jak w bańce
Mogę robić prawie wszystko. Muszę chodzić do szpitala częściej niż zwykle, czasami szybciej się męczę.... Mogę robić prawie wszystko. Muszę chodzić do szpitala częściej niż zwykle, czasami szybciej się męczę. Czasami zaletą może być to, że na zewnątrz nie widać, że jestem przewlekle chory. Mądra rada mojego lekarza: jesteś chora, ale nie musisz żyć jak "chłopiec z bańki" w latach 60. Korzystaj z życia, ale zastanów się dwa razy, zanim wejdziesz do zatłoczonej windy (skorzystaj ze schodów!) i regularnie myj ręce. Nie wolno też całować się na powitanie. Rozwiń
Moja rada brzmi: zaakceptuj fakt, że jesteś chory
Czasami myślisz sobie: dlaczego jestem chory? Myślisz: dlaczego muszę żyć inaczej, dlaczego nie mogę żyć tak,... Czasami myślisz sobie: dlaczego jestem chory? Myślisz: dlaczego muszę żyć inaczej, dlaczego nie mogę żyć tak, jak do tej pory? Ale teraz wiem, po co to robię i dostrzegam różnice, kiedy nie przestrzegam zaleceń lekarskich. Wiem już, że na dwa dni przed przyjęciem infuzji mogę być nieco zmęczona. Rozwiń
Nie wybierasz sobie choroby
Nie jest się szczęśliwym, kiedy leży się w łóżku i nie można gdzieś pójść. Chce się... Nie jest się szczęśliwym, kiedy leży się w łóżku i nie można gdzieś pójść. Chce się uczestniczyć we wszystkim i oczekuje sie przy tym zrozumienia. Inni go nie mają. Można mieć nadzieję, że zyska się zaufanie i zrozumienie osób, którym zależy. W przeciwnym razie szybciej przekroczy się swoje granice. Ludzie wokół też pragną czyjegoś zdrowia. Rozwiń
Choroba jest zawsze obecna
Choroba jest zawsze obecna w naszym życiu, czasem na pierwszym planie, dziś często w tle. Choroba sprawia,... Choroba jest zawsze obecna w naszym życiu, czasem na pierwszym planie, dziś często w tle. Choroba sprawia, że zawsze trzeba się z nią liczyć i poświęcić uwagę leczeniu. Rozwiń

Kiedy poznajesz nowych ludzi

Pierwotnych Niedoborów Odporności nie widać na pierwszy rzut oka. Poznanie nowych ludzi może być zaletą, ponieważ widzą drugą osobę taką, jaka jest, a nie jako osobę z niedoborami odporności. Jednocześnie może to utrudniać zrozumienie choroby.

Chcę, aby najpierw poznali mnie, a dopiero potem moją chorobę
Nie mówię o chorobie nowym ludziom. Wiele osób po prostu akceptuje to, jak jest i nie robi problemów.... Nie mówię o chorobie nowym ludziom. Wiele osób po prostu akceptuje to, jak jest i nie robi problemów. Ludzie nie wiedzą zbyt wiele o niedoborach odporności, więc nie mają na ten temat zdania. Obecnie często wspominam o tym mimochodem, podobnie jak w rozmowach z kolegami. Dla mnie nie jest to coś, o czym nikt nie powinien wiedzieć, ale chciałabym, żeby najpierw poznali mnie, a dopiero potem moją chorobę. Żeby nie postrzegali mnie jako osoby chorej, ale jako Bibian (która przypadkowo ma taką chorobę). Rozwiń
Cieszcie się życiem, ale szanujcie też siebie nawzajem
Szklanka jest zawsze do połowy pełna. Cieszcie się życiem, ale też szanujcie siebie nawzajem. To, że nie widać,... Szklanka jest zawsze do połowy pełna. Cieszcie się życiem, ale też szanujcie siebie nawzajem. To, że nie widać, że jestem chory, nie oznacza, że jestem zdrowy. Istnieją grupy pacjentów, w których można opowiedzieć swoją historię i podzielić się doświadczeniami. Rozwiń
Referencje
  1. https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/familie--vrienden/, dostęp: 09/2022
  2. https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/familie--vrienden/hoe-praat-je-erover-met-familie-en-vrienden/, dostęp: 09/2022
  3. https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/familie--vrienden/hoe-beinvloedt-een-afweerstoornis-je-priveleven/, dostęp: 09/2022
C-ANPROM/PL/GEN/0073, 09/2022

Dowiedz się więcej