Zainicjowana z okazji Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności kampania edukacyjna na temat PNO i osocza.
Jakie są sygnały ostrzegawcze PNO i dlaczego szybka diagnoza jest tak ważna?
Dlaczego osocze nazywane jest "płynnym złotem"?
Jakie są najważniejsze pytania zdaniem 7-letniej ekspertki kampanii?
Kaja

Najmłodsza ekspertka kampanii, siedmioletnia Kaja,
na czas Kampanii będąca honorową krajową Konsultantką
do spraw Codziennego Życia z PNO i honorową
Prezeską Stowarzyszenia Immunoprotect

dzieli się swoją wiedzą na temat życia z chorobą i pokazuje,
że dzięki właściwemu leczeniu dzieci z PNO mogą funkcjonować,
tak jak ich rówieśnicy. Zachęca też wszystkich do zadawania
pytania "Dlaczego?" i odbiorcom Kampanii chce koniecznie
coś dać…

Dlaczego, dlaczego, dlaczego?

Nagłówek

Pierwotne niedobory odporności (PNO)

Pierwotne niedobory odporności (PNO) stanowią bardzo liczną grupę zaburzeń spowodowanych niewłaściwym funkcjonowaniem niektórych elementów układu odpornościowego (głównie komórek i białek).

Skutkiem tego może być m.in. występowanie przewlekłych i/lub nawracających zakażeń układu oddechowego i innych narządów oraz zwiększone ryzyko rozwoju chorób autoimmunizacyjnych czy nowotworowych. PNO są zazwyczaj diagnozowane w wieku dziecięcym, choć zdarza się, że schorzenie zostaje rozpoznane dopiero u osób dorosłych.

Szacuje się, że w Polsce na pierwotne niedobory odporności cierpi

Około 20000 osób
A tylko 4000-5000 jest zdiagnozowanych
Podstawowym leczeniem stosowanym u części osób z PNO jest zastępcza terapia immunoglobulinami (IgRT, ang. immunoglobulin replacement therapy), która zapewnia ochronę nie tylko przed infekcjami, lecz także przed objawami autoimmunologicznymi.

Wczesne wykrycie choroby oraz wdrożenie odpowiedniego leczenia, pozwala zmniejszyć częstość infekcji i poważnych powikłań układowych. W zależności od typu PNO leczenie ma różnorodny przebieg. Najczęściej pacjenci potrzebują regularnego uzupełniania niedoborów przeciwciał, czyli tzw. terapii zastępczej immunoglobulinami (IgRT, ang. immunoglobulin replacement therapy).

W ramach Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności, który co roku obchodzony jest 22–29 kwietnia 2022, firma Takeda wspólnie ze stowarzyszeniami pacjentów zainicjowały Kampanię Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?

Cel kampanii Cel kampanii
Nagłówek

Aktualności kampanii

Inicjator
Partnerzy
kampanii
Mecenas
kampanii

Zdjęcie pacjentki jest własnością opiekunów i zostało użyte za ich zgodą na wykorzystanie wizerunku i danych osobowych do celów kampanii "Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?".

Materiał edukacyjny, który powstał w ramach Kampanii edukacyjnej "Odpornością można się dzielić. Jak mogę pomóc?", skierowany do szerokiej publiczności, przygotowany i sponsorowany przez Takeda.

Referencje
  1. Pierwotne Niedobory Odporności. Stan obecny oraz potrzeby diagnostyki i terapii w Polsce, PEX PharmaSequence, Warszawa 2017.
C-ANPROM/PL/GEN/0036, 04/2022