Życie codzienne

Kiedy masz niedobory odporności, życie toczy się jak zwykle. Warto jednak wiedzieć jakich wyzwań można się spodziewać.

Opisane doświadczenia pochodzą od pacjentów z różnych krajów i mogą różnić się od doświadczeń pacjentów z Polski.

Często udawało nam się dogadać z pracodawcą
Zarówno Annet, jak i ja omówiliśmy chorobę Sanne z naszymi przełożonymi i zaznaczyliśmy, że... Zarówno Annet, jak i ja omówiliśmy chorobę Sanne z naszymi przełożonymi i zaznaczyliśmy, że będziemy musieli regularnie zabierać ją do szpitala (czasami niespodziewanie i nieplanowanie). Nasi przełożeni dali nam tyle przestrzeni ile potrzebowaliśmy, aby towarzyszyć Sanne w procesie hospitalizacji. Dwa dni oboje byliśmy w pracy, a trzy dni jedno z nas miało wolne. W ten sposób jedno z nas mogło zawsze towarzyszyć Sanne podczas wizyt w szpitalu. Często udawało nam się dogadać z naszym pracodawcą. Kiedy nie mogliśmy pracować, było to zrozumiałe. Po prostu nie mogliśmy przyjść do pracy, żeby móc być z dziećmi. Rozwiń
Słuchanie swojego ciała i poddawanie się zmęczeniu jest częścią życia
Pamiętam bardzo dobrze pewną historię. Obudziłam się rano, ale byłam jeszcze tak zmęczona, że udawałam, że... Pamiętam bardzo dobrze pewną historię. Obudziłam się rano, ale byłam jeszcze tak zmęczona, że udawałam, że śpię, gdy mama chciała mnie obudzić. Mama zostawiła mnie i zadzwoniła do szkoły, że jestem chora. Natychmiast zasnęłam ponownie i spałam do pierwszej po południu. Po wszystkim okazało się, że naprawdę potrzebowałam tego odpoczynku, ale właściwie było to moje małe kłamstwo. Dla mnie ta historia pokazuje, że słuchanie swojego ciała i poddawanie się zmęczeniu jest również częścią życia. Chociaż z dziećmi jest to trudne, bo zbyt szybko się uczą, jak manipulować haha. ;) Rozwiń
Rodzina i przyjaciele zostali poinformowani w prywatnych rozmowach
Rodzina i przyjaciele byli poinformowani i zaangażowani w długą historię choroby naszej córki.... Rodzina i przyjaciele byli poinformowani i zaangażowani w długą historię choroby naszej córki. Wiedzieli o częstych chorobach i hospitalizacji, okazywali zainteresowanie i zrozumienie oraz chcieli być na bieżąco z jej stanem zdrowia. Kiedy w końcu postawiono diagnozę zaburzenia odporności, rodzina i przyjaciele wiedzieli o przeprowadzanych badaniach i pytali nas o ich wyniki. Informowaliśmy ich o niedoborach odporności w rozmowach, a nie przez WhatsApp, Facebook czy inne media społecznościowe. Rozwiń
Najważniejszą rzeczą, którą polecam, jest omawianie planów podróży
Moja najlepsza przyjaciółka nie miała nic przeciwko temu, żebym wykonywała infuzje w pokoju i pomagała mi... Moja najlepsza przyjaciółka nie miała nic przeciwko temu, żebym wykonywała infuzje w pokoju i pomagała mi z bagażem. Rozumiała, gdy byłam zbyt zmęczona, by cokolwiek zrobić lub gdy nie chciałam jechać siedem czy nawet trzy godziny. Zawsze zatrzymywaliśmy się, kiedy trzeba było albo odpoczywaliśmy, kiedy zrobiliśmy za dużo. Podróżuj z ludźmi, którzy szanują twoje potrzeby i ograniczenia i zawsze dbaj o siebie. I zabieraj wygodne buty! Rozwiń
Referencje
  1. https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/, dostęp: 09/2022
C-ANPROM/PL/GEN/0070, 09/2022

Dowiedz się więcej