22-29 kwietnia 2023

Życie to zbiór doświadczeń. Przekształcamy je w dane, aby opieka nad pacjentami z PNO była skuteczniejsza.

Dzięki współpracy i mądremu wykorzystaniu danych, razem możemy skrócić ścieżkę diagnostyczną oraz ulepszyć proces terapeutyczny.

#WorldPiWeek www.worldpiweek.org

W dniach 22-29 kwietnia 2023 r. na całym świecie obchodzony jest Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności (PNO). Celem inicjatywy jest edukacja społeczeństwa oraz środowiska lekarskiego, tak aby chorzy jak najszybciej zostali zdiagnozowani oraz otoczeni właściwą opieką. W tym roku zwraca się uwagę na przekształcanie rzeczywistych danych w wiedzę - w celu poprawienia sytuacji w obszarze PNO.

Najmłodsza ekspertka kampanii, ośmioletnia Kaja, na czas obchodów WPIW będąca honorową krajową Konsultantką do spraw Codziennego Życia z PNO, dzieli się swoją wiedzą na temat życia z chorobą i wskazuje, że dzięki zbiorom danych tzw. BIG DATA, możemy zmieniać codzienną rzeczywistość w wielu obszarach, w tym życie pacjentów z PNO.

Kaja, Big Data i PNO

Nagłówek Infografiki do pobrania

Chociaż objawy różnią się w zależności od wieku i rodzaju PNO, to odpowiednio wcześnie zgłoszone lekarzowi, pozwalają na skierowanie do właściwego specjalisty w celu dalszych badań lekarskich.

Opóźnienie prawidłowego rozpoznania choroby w przypadku dzieci wynosi średnio ok. 5 lat, z kolei u dorosłych średnio ok. 10-11 lat.

Ogromne niedoszacowanie i opóźnienie w rozpoznaniu PNO, inaczej zwanych wrodzonymi błędami odporności, to główne problemy obserwowane w naszym kraju. PNO może dotyczyć niemal 40 tys. osób, a jedynie ok. 5000 to przypadki zdiagnozowane.
Zdaniem Konsultanta krajowego ds. Immunologii Klinicznej, Prof. Sylwii Kołtan, faktyczna liczba zdiagnozowanych pacjentów może wynosić nawet 10 tys. przypadków.

Czas to zmienić poprzez:

  • podnoszenie świadomości społecznej na temat PNO,
  • czujność w zakresie świadomości na temat objawów ostrzegawczych wśród lekarzy rodzinnych, pediatrów oraz rodziców i pacjentów,
  • współpracę między specjalistami, jak i chorym oraz jego najbliższym otoczeniem.
Inicjator
Partnerzy
kampanii
Mecenas
kampanii

Nagłówek Aktualności kampanii

Zdjęcie Pacjentki jest własnością Opiekunów i zostało użyte za ich zgodą na wykorzystanie wizerunku i danych osobowych do celów kampanii WPIW 2023.
Materiał edukacyjny, skierowany do szerokiej publiczności, przygotowany i sponsorowany przez Takeda.

Referencje
  1. https://www.pexps.pl/files/upload/files/201710-PEXPS-PNO-raport.pdf, dostęp: 04.2023
  2. Journal of Clinical Immunology (2022) 42:1473–1507; 3. https://immunodeficiency.ca/primary-immunodeficiency/red-flags, dostęp: 04.2023;
  3. Źródło logo WPIW: http://www.worldpiweek.org/resources/campaign-materials/, dostęp: 04.2023.
C-ANPROM/PL/IG/0255, 04/2023