Życie i praca

Pierwotne Niedobory Odporności (PNO) mogą mieć wpływ na twoją pracę. Czasami możesz nie czuć się dobrze, co może utrudniać wykonywanie obowiązków zawodowych, a jeśli musisz iść do szpitala nie możesz pracować. Jednak wielu osobom z niedoborami odporności udaje się łączyć pracę z chorobą.

Opisane doświadczenia pochodzą od pacjentów z różnych krajów i mogą różnić się od doświadczeń pacjentów z Polski.

Nagłówek Co PNO oznacza dla mojej pracy?

Twoja praca lub staż stanowią ważną część życia. Większość osób z niedoborami odporności może kontynuować pracę i robić karierę zawodową.

Praca a PNO

Praca lub staż stanowią ważną część życia. Nie tylko z powodu dochodów. Dla wielu osób praca nadaje sens i umożliwia kontakty społeczne. Dlatego nie chcesz tak po prostu przestać pracować, nawet jeśli masz niedobory odporności. Na szczęście zazwyczaj nie jest to konieczne.

Żadna praca nie jest taka sama

To, co niedobory odporności oznaczają dla twojej pracy, zależy w dużej mierze od twojego zawodu. Nie wszystkie zawody można jednakowo wykonywać, mając PNO i będąc w trakcie leczenia. Jeśli pacjent jest leczony immunoglobulinami, będzie musiał otrzymywać je regularnie w domu lub w szpitalu. W tym czasie nie można pracować. Leczenie immunoglobulinami w domu powoduje, że nie musisz jechać do szpitalna i tym samym brać nadprogramowy dzień wolny. Dotyczy to tylko infuzji immunoglobulinami wykonywanych w szpitalu.
Jak działa leczenie immunoglobulinami?

Ponadto, niektóre zawody wiążą się z większym ryzykiem infekcji. Jeśli Twój układ odpornościowy nie działa tak, jak powinien, jesteś bardziej podatny na działanie patogenów, takich jak wirusy i bakterie.

Po diagnozie musiałam powoli organizować swoją pracę.
Kiedy zostałam zdiagnozowana, miałam urlop macierzyński. Urlop jednak szybko się skończył i nie byłam... Kiedy zostałam zdiagnozowana, miałam urlop macierzyński. Urlop jednak szybko się skończył i nie byłam w stanie iść do pracy. Po 4 miesiącach, powoli zaczęłam znowu pracować 2 godziny tygodniowo, a w ciągu 6 miesięcy doszłam do 28 godzin. Teraz pracuję 32 godziny, a do tego jestem również sekretarzem Fundacji na Rzecz Osób z Pierwotnymi Niedoborami Odporności, co daje mi zajęcie na 8-12 godzin tygodniowo. Pracuję w lotnictwie od 20 lat. Teraz mam nową pracę, a także moją starą pracę, więc pracuję około sześciu dni w tygodniu. Inne osoby nie otrzymują od lekarza zgody na pracę, więc jest to kwestia indywidualna. Rozwiń

Wielu pacjentów kontynuuje pracę

Pierwotne Niedobory Odporności zazwyczaj nie oznaczają, że musisz zrezygnować z pracy. Większość pacjentów znajduje sposób na połączenie pracy z chorobą i leczeniem. Są to osoby kontynuujące swoją dotychczasową pracę, czasami z mniejszą liczbą pracujących dni w tygodniu. Zdarza się również, że wybierają inny zawód, aby łatwiej łączyć pracę z chorobą.

Mogę odbyć 40-godzinną praktykę, więc praca na pełen etat jest również możliwa
Diagnozę otrzymałam, gdy miałam 3 lata. Mogę więc powiedzieć, że choruję całe życie i w kwestii pracy... Diagnozę otrzymałam, gdy miałam 3 lata. Mogę więc powiedzieć, że choruję całe życie i w kwestii pracy nic się dla mnie nie zmieniło. W tej chwili mogę po prostu odbyć 40-godzinny staż, więc praca na pełen etat byłaby możliwa. W trakcie studiów odbyłam dwa staże trwające 5 i 7,5 miesiąca w pełnym wymiarze godzin. Teraz robię studia magisterskie. Rozwiń
Mogę dowolnie ustalać swoje godziny pracy
Pracuję na pełen etat, a moja diagnoza nie miała na to większego wpływu. W pracy mam dość dużą... Pracuję na pełen etat, a moja diagnoza nie miała na to większego wpływu. W pracy mam dość dużą swobodę, więc mogę dowolnie organizować sobie godziny pracy i spotykam się ze zrozumieniem, kiedy muszę wyjść trochę wcześniej na infuzję lub kiedy podawane są mi leki. Mam szczęście; byłoby trudniej, gdybym miała odgórnie ustalony harmonogram. Taka elastyczność pozwala mi na wydajność dopasowaną do mojego poziomu energii. Rozwiń

Jak inni sobie z tym radzą?

Nie jesteśmy w stanie powiedzieć, jak dokładnie Pierwotne Niedobory Odporności i leczenie wpłyną na twoją pracę. Będzie to zależało od twojego zawodu, zaleceń lekarza, pracodawcy i oczywiście twojego własnego zdrowia i ambicji. Jednak, aby dać ci wyobrażenie o tym, jak inni sobie z tym radzą, przedstawiamy kilka historii.

Podczas infuzji pracuję przy komputerze 9 na 10 razy
Ja robię infuzję w szpitalu. Robię to w tygodniu w dzień roboczy i mogę wyjść... Ja robię infuzję w szpitalu. Robię to w tygodniu w dzień roboczy i mogę wyjść w godzinach pracy. Wspomniałam o tym, kiedy dostałam nową pracę. Mój pracodawca powiedział, że skorzystają na moich infuzjach. Uznali więc, że jest to sytuacja, w której obie strony wygrywają. Dlatego mogę to robić w godzinach pracy. Podczas infuzji dziewięć na dziesięć razy pracuję przy komputerze, więc w zasadzie pracuję normalnie. Rozwiń
Staram się planować wizyty u lekarza rano lub pod koniec dnia
Dobrze zorganizowałam zabiegi w domu. W trakcie pandemii pracowałam z domu i mogłam mieć... Dobrze zorganizowałam zabiegi w domu. W trakcie pandemii pracowałam z domu i mogłam mieć infuzję również w ciągu dnia. Musiałam tylko zaplanować, żeby nie mieć w tym czasie żadnych spotkań. Wizyta w szpitalu dotyczy mnie tylko wtedy, gdy jest źle, więc wtedy muszę znaleźć na nią czas. Wizyty u lekarza pierwszego kontaktu planuję często na weekend, późno w ciągu dnia, albo wcześnie rano. W ten sposób mam mniej problemów z innymi zajęciami i studiami. Pomaga mi fakt, że jako studentka jestem elastyczna i mogę zaplanować wiele ważnych spraw. Czas, który stracę, mogę nadrobić w innej chwili. Rozwiń
Wykonuję wiele prac w ramach wolontariatu
Nie mam stałej pracy. Zanim zdiagnozowano u mnie Pospolity Zmienny Niedobór Odporności (ang. CVID - Common Variable... Nie mam stałej pracy. Zanim zdiagnozowano u mnie Pospolity Zmienny Niedobór Odporności (ang. CVID - Common Variable Immunodeficiency), byłam już uznany za niezdolną do pracy. Nie z powodu CVID, ale z powodu innych dolegliwości. Wykonywałam i wykonuję wiele prac w ramach wolontariatu. Ponieważ tutaj mogę wypełnić sobie godziny pracy według własnych możliwości. Rozwiń
Historia Ewy: Kariera

Nagłówek Jak rozmawiać z pracodawcą?

Jeśli masz niedobory odporności, pracodawca prędzej czy później to zauważy. Na przykład dlatego, że musisz iść do szpitala i nie możesz pracować. Większość pracodawców dobrze do tego podchodzi.

Poinformowanie pracodawcy

Nie każdy decyduje się na poinformowanie pracodawcy o swojej chorobie. Jednak wiele osób z PNO woli, gdy ich pracodawca o tym wie. Zwłaszcza jeśli naprawdę nie możesz pracować w danym momencie, bo np. musisz iść do szpitala.

Pracodawcy często rozumieją sytuację i chcą współpracować, aby znaleźć odpowiednią równowagę między pracą a zdrowiem.
Im również zależy, abyś mógł nadal wykonywać swoją pracę tak dobrze, jak to tylko możliwe.

Często udawało nam się dojść do porozumienia z pracodawcą
Zarówno Annet, jak i ja omówiliśmy chorobę Sanne z naszymi przełożonymi i zaznaczyliśmy, że... Zarówno Annet, jak i ja omówiliśmy chorobę Sanne z naszymi przełożonymi i zaznaczyliśmy, że będziemy musieli regularnie zabierać ją do szpitala (czasami niespodziewanie i nieplanowanie). Nasi przełożeni dali nam tyle przestrzeni, ile potrzebowaliśmy, aby towarzyszyć Sanne w procesie hospitalizacji. Dwa dni oboje byliśmy w pracy, a trzy dni jedno z nas miało wolne. W ten sposób jedno z nas mogło zawsze towarzyszyć Sanne, gdy po diagnozie musieliśmy regularnie jeździć do szpitala. Często udawało nam się dojść do porozumienia z naszym pracodawcą. Kiedy nie mogliśmy pracować, było to zrozumiałe. Po prostu nie mogliśmy przyjść do pracy, żeby móc być z dziećmi. Rozwiń
Nie mówię, dopóki nic się nie dzieje
Zazwyczaj nie poruszam tematu mojej choroby w rozmowach z pracodawcą. Jeśli jednak zajdzie taka... Zazwyczaj nie poruszam tematu mojej choroby w rozmowach z pracodawcą. Jeśli jednak zajdzie taka konieczność, nie jest dla mnie problemem o niej powiedzieć. Wiele osób woli najpierw udowodnić, że dobrze funkcjonują. I zazwyczaj, jeśli wspomnisz o tym później, jest to dobrze traktowane. Rozwiń
Prawie zawsze spotykałem się ze zrozumieniem
O swojej chorobie powiedziałem pracodawcy dopiero w chwili, gdy było to konieczne i musiałem... O swojej chorobie powiedziałem pracodawcy dopiero w chwili, gdy było to konieczne i musiałem wytłumaczyć, że muszę wyjść wcześniej na wizytę w szpitalu. Omówiłem to z moim przełożonym, a później, przy innej okazji, powiedziałem o tym na spotkaniu zespołu. Następnie wyjaśniam, co PNO oznacza dla mnie i dla mojej pracy. Mówię: muszę wyjść wcześniej, ale możecie do mnie zadzwonić itp. Prawie zawsze spotykałem się ze zrozumieniem. Rozwiń
Sama zaczynam o tym mówić, jestem dość bezpośrednia
Nie postrzegam swojej choroby jako przeszkody, więc nie sądzę, by miała wpływ na moją pracę i swobodnie... Nie postrzegam swojej choroby jako przeszkody, więc nie sądzę, by miała wpływ na moją pracę i swobodnie rozmawiam o niej z pracodawcami. Sama zaczynam o tym mówić, jestem dość bezpośrednia. Na rozmowie z nowym kierownikiem wspomniałam, że mam Pospolity Zmienny NIedobór Odporności (ang. CVID - Common Variable Immunodeficiency): raz na trzy tygodnie pracuję w domu. Nie przeszkadzało mu to i nie rozmawialiśmy już o tym więcej. To żaden wstyd być przewlekle chorym, a mój pracodawca uznaje, że infuzje utrzymują mnie w zdrowiu, bo poza tym rzadko choruję! Rozwiń

Powiedzieć kolegom?

Może to być przydatne, jeśli nie tylko twój przełożony, ale także inni pracownicy zostaną poinformowani o twoich niedoborach odporności. Także tutaj nie ma ustalonej reguły. Niektórzy mówią o tym tylko wtedy, gdy pojawia się problem. Inni są bardziej otwarci.

Uważamy za konieczne, aby nasi najbliżsi współpracownicy wiedzieli o chorobie
Oboje poinformowaliśmy naszych bezpośrednich współpracowników o tym, że Sanne ma PNO. Zrobiliśmy to,... Oboje poinformowaliśmy naszych bezpośrednich współpracowników o tym, że Sanne ma PNO. Zrobiliśmy to, ponieważ uważamy za konieczne, aby nasi najbliżsi koledzy wiedzieli, że Sanne ma chorobę w dużym stopniu wpływającą na rodzinę, i że musimy regularnie zabierać ją do szpitala. Nie informowaliśmy wszystkich kolegów, bo nie uważaliśmy tego za konieczne. Koledzy, których poinformowaliśmy, wykazują zrozumienie dla naszej sytuacji i sytuacji Sanne. Są wyrozumiali, okazują zainteresowanie i wsparcie. Rozwiń
Większość ludzi jest ostrożna i nie zadaje pytań
Oczywiście, że opowiedziałam! Poszło dobrze. Moi znajomi uważają, że jest mi ciężko, że co trzy tygodnie... Oczywiście, że opowiedziałam! Poszło dobrze. Moi znajomi uważają, że jest mi ciężko, że co trzy tygodnie muszę pojechać do szpitala na infuzje. Ale dla mnie ten czas szybko mija. Oczywiście wiem, jak się czułam przed diagnozą i leczeniem. Zwłaszcza teraz, przez pandemię koronawirusa, jest więcej zrozumienia dla osób szczególnie narażonych na choroby i więcej wiedzy o przeciwciałach. Rozwiń
Oczywiście, że opowiadam o tym moim znajomym!
Mam wrażenie, że potrafię ocenić, jak ktoś zareaguje, gdy dowie się o moich niedoborach odporności.... Mam wrażenie, że potrafię ocenić, jak ktoś zareaguje, gdy dowie się o moich niedoborach odporności. Opowiadam o tym kolegom i koleżankom mimochodem i sama nie robię z tego zbyt wielkiej "sprawy". Jak dotąd wszyscy moi znajomi są wyrozumiali i zainteresowani, ale często nie mają odwagi o nic zapytać, bo boją się zadać niewłaściwe pytania. Zwykle ten temat pojawia się przypadkiem i wtedy nie mogę o nim nie wspomnieć. Ludzie wysłuchują, ale nie dociekają. 9 na 10 osób chce być ostrożnym, więc milczą. Boją się zadać niewłaściwe pytanie. Natomiast ja wolę, żeby zadawali mi pytania, a nie gapili się na mnie i wyobrażali sobie różne rzeczy. Nie mam nic przeciwko pytaniom, ale nie pojawią się one zbyt często, co według mnie jest w porządku. Rozwiń
Referencje
  1. https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/werk--stage/wat-betekent-een-afweerstoornis-voor-mijn-werk/, dostęp: 09/2022
  2. https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/werk--stage/hoe-bespreek-ik-het-met-mijn-werkgever/, dostęp: 09/2022
C-ANPROM/PL/GEN/0075, 09/2022