
22-29 kwietnia 2026

W dniach 22-29 kwietnia 2026 r. na całym świecie obchodzony jest Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności (PNO) - World PI Week (WPIW) – globalna inicjatywa, która w tym roku wyraźnie przesuwa akcent z samej świadomości o PNO na konkretne działania. Tegoroczna edycja WPIW zwraca uwagę na pilną potrzebę wczesnej diagnozy oraz dostęp do opieka wdrożony bez zbędnej zwłoki.1-2
Organizatorzy kampanii World PI Week mówią wprost: czas domknąć lukę „między wiedzą, a działaniem” – przyspieszyć diagnostykę, poprawić dostęp do leczenia i wzmocnić zmiany systemowe, które realnie odmienią życie osób z PNO na całym świecie. Mottem kampanii jest hasło: „We Can’t Wait” („Nie możemy czekać”). To apel o wczesne rozpoznanie, terminowe wdrożenie leczenia i właściwe wsparcie.2
Skala problemu jest ogromna, choć wciąż zbyt słabo widoczna. Szacuje się, że na świecie około 6 milionów osób żyje z pierwotnymi niedoborami odporności – grupą chorób (często rzadkich), w których układ immunologiczny nie funkcjonuje prawidłowo. Mimo to, nawet 70–90% pacjentów pozostaje niezdiagnozowanych.2
Szacuje się, że w Polsce na
pierwotne niedobory odporności
cierpi 20 000 osób:2
~ 20 000 osób jest chorych,
a zdiagnozowanych tylko
4000 - 5000 osób
Do tego dochodzi kolejny, dramatyczny element: średnie opóźnienie w prawidłowym postawieniu diagnozy wynosi około dwóch lat w skali światowej (dla poszczególnych krajów szacunki są różne i mogą wynosić do 6 lat). Dla pacjentów oznacza to nie tylko miesiące lub lata niepewności, ale też pogarszający się stan zdrowia, powtarzające się infekcje, liczne hospitalizacje i niepotrzebne cierpienie – tym bardziej, że skuteczne metody leczenia PNO istnieją.2
Właśnie dlatego tegoroczna narracja World PI Week podkreśla trzy kluczowe idee: pilność, rozwiązywalność oraz odpowiedzialność systemu.2
PNO nie powinny być postrzegane jako medyczna zagadka bez wyjścia, lecz jako schorzenia, w których wcześniejsze rozpoznanie i odpowiednio zaprojektowane rozwiązania (diagnostyczne, refundacyjne i organizacja systemu zdrowia) mogą przynieść wymierne korzyści – zdrowotne i ekonomiczne. Innymi słowy: problem jest trudny, ale nie jest beznadziejny.2
Po pierwsze
wczesna diagnostyka:
potrzebujemy większej czujności klinicznej wśród lekarzy różnych specjalizacji, rozpoznawania sygnałów ostrzegawczych, jasnych ścieżek kierowania pacjentów potrzebujących postawienia diagnozy PNO oraz narzędzi, które pomogą lekarzom szybciej przejść od „tylko" leczenia „nawracających infekcji" do właściwego rozpoznania PNO i wdrożenia celowanej terapii np. immunoglobulinami.
Po drugie
reformy systemowe i polityczne:
skoro skuteczne terapie i diagnostyka są dostępne, system ochrony zdrowia musi nadążać za postępem medycyny. W wytycznych World PI Week szczególnie mocno wybrzmiewa postulat, aby PNO uwzględniać w krajowych strategiach (w tym w planach dla chorób rzadkich) oraz dbać o to, by rozwiązania diagnostyczne i terapeutyczne faktycznie przekładały się na dostęp pacjentów i refundację.
Po trzecie
siła historii pacjentów:
„przed i po" diagnozie. Bo terminowa opieka potrafi zmienić życie – a niekiedy po prostu je ocalić.
Inicjatywa „Mądra Opieka na Całe Życie" wierzy, że za statystykami zawsze stoją ludzie – i że indywidualne głosy oraz historie pacjentów i ich bliskich mają moc uruchamiania zmian. Pokazuje to m.in. historia dzieci i nastolatków chorujących na PNO, opowiedziane przez ich mamę rodziców:
Światowy Tydzień PNO 2026 jest zarazem wezwaniem do wspólnego działania: pacjentów i ich bliskich, organizacji, środowiska medycznego i decydentów. Gdy system działa sprawnie – diagnoza przychodzi na czas, leczenie jest dostępne, a opieka skoordynowana – zmienia całe życie. I właśnie o to chodzi w haśle tegorocznej kampanii: „Nie możemy czekać”.
Wizerunek oraz dane osobowe osób widocznych w materiałach filmowych zostały użyte za ich zgodą lub zgodą Opiekunów (którzy są w posiadaniu do nich praw), wyłącznie do celów kampanii. Niniejszy materiał nie powinien być traktowany jak profesjonalna porada medyczna. W celu uzyskania dodatkowych informacji prosimy o kontakt z lekarzem. Materiał edukacyjny, skierowany do szerokiej publiczności, przygotowany i sponsorowany przez Takeda.
Referencje1. https://worldpiweek.org/, dostęp: 04/2026;
2. https://worldpiweek.org/wp-content/uploads/2026/03/World-PI-Week-2026-Messaging-Guidance-for-Partners-PDF.pdf, dostęp: 04/2026; 3. PNO - stan obecny oraz potrzeby diagnostyki i terapii w Polsce, Raport PEX, 2017, https://pexps.pl/wp-content/uploads/2024/08/201710-PEXPS-PNO-raport.pdf, dostęp: 04/2026.