Szkoła | Mądra Opieka - Kompendium wiedzy o pierwotnych niedoborach odporności

Życie codzienne Szkoła

W jaki sposób Pierwotne Niedobory Odporności
wpływają na edukację i życie w szkole?

Jeśli dziecko zostało zdiagnozowane z Pierwotnym Niedoborem Odporności, choroba może wpływać na jego życie w szkole. Należy tu mieć na uwadze nie tylko opuszczanie zajęć, ale także rozwój emocjonalny i fizyczny dziecka.

Normalny uczeń, ale nie zawsze

U dzieci z PNO często nie dostrzega się choroby. W wielu przypadkach nie musi być ona przeszkodą w nauce w szkole, ale nie zawsze jest to łatwe.

Kiedy znowu zachorowałam, koledzy z klasy bardzo się o mnie troszczyli Bibian

Moi koledzy i koleżanki z klasy byli wyrozumiali i nie przejmowali się tym, że jestem "inna". Kiedy... Moi koledzy i koleżanki z klasy byli wyrozumiali i nie przejmowali się tym, że jestem "inna". Kiedy chorowałam przez tydzień, byli zmartwieni, ale potem bardzo się o mnie troszczyli. Rozwiń

Dziecko częściej choruje lub jest zbyt zmęczone, by iść do szkoły

Jeśli dziecko ma PNO, będzie musiało częściej niż inni uczniowie zostawać w domu. Zdarza się też, że jest po prostu zbyt zmęczone, by chodzić do szkoły lub odrabiać zadania domowe. Ważne jest, aby dziecko wsłuchiwało się we własne ciało.

Słuchanie swojego ciała i poddawanie się zmęczeniu jest częścią życia Bibian

Pamiętam bardzo dobrze pewną historię. Obudziłam się rano, ale byłam jeszcze tak zmęczona, że udawałam, że... Pamiętam bardzo dobrze pewną historię. Obudziłam się rano, ale byłam jeszcze tak zmęczona, że udawałam, że śpię, gdy mama chciała mnie obudzić. Mama zostawiła mnie i zadzwoniła do szkoły, że jestem chora. Natychmiast zasnęłam ponownie i spałam do pierwszej po południu. Po wszystkim okazało się, że naprawdę potrzebowałam tego odpoczynku, ale właściwie było to moje małe kłamstwo. Dla mnie ta historia pokazuje, że słuchanie swojego ciała i poddawanie się zmęczeniu jest również częścią życia. Chociaż z dziećmi jest to trudne, bo zbyt szybko się uczą, jak manipulować haha. ;) Rozwiń

Opuszczanie zajęć

Z powodu choroby dziecko może czasami opuszczać lekcje, ale także dlatego, że musi regularnie jeździć do szpitala na leczenie lub badania kontrolne. Najlepiej byłoby zaplanować to poza godzinami lekcyjnymi, ale nie zawsze jest to możliwe. Dziecko może opuszczać zbyt wiele lekcji i z tego powodu mieć zaległości w nauce. W takim przypadku pomocne może okazać się opracowanie wraz z dyrekcją szkoły i nauczycielami dostosowanego indywidualnego programu nauczania, np. prowadzenia zajęć w domu lub nawet w szpitalu.

W szkole podstawowej co trzy tygodnie opuszczałam jeden dzień lekcji Bibian

W szkole podstawowej moja choroba miała większy wpływ na moją naukę niż teraz. W tamtych czasach co trzy... W szkole podstawowej moja choroba miała większy wpływ na moją naukę niż teraz. W tamtych czasach co trzy tygodnie opuszczałam jeden dzień w szkole. Potem, co jakiś czas opuszczałam tydzień, bo byłam chora lub wypadało coś innego. Rozwiń

Twoje dziecko może czuć się inaczej

Pierwotne Niedobory Odporności mogą mieć wpływ nie tylko na wyniki w szkole. Wpływają również na emocjonalny i fizyczny rozwój dziecka. To, że dziecko czuje się „inne”, nie jest niczym niezwykłym. Niedoborów odporności zwykle nie da się wyleczyć, dlatego dziecko będzie musiało nauczyć się z nimi żyć.

Choroba dzieci miała decydujący wpływ na ich rozwój Jose

Choroba dzieci miała tak wielkie znaczenie, że zdeterminowała ich rozwój. Jak wytłumaczyć dziecku, że nie... Choroba dzieci miała tak wielkie znaczenie, że zdeterminowała ich rozwój. Jak wytłumaczyć dziecku, że nie pójdzie do szkoły raz na trzy tygodnie, bo musi być na infuzji? Albo jak wytłumaczyć szkole, która twierdzi, że twoje dziecko nie jest jedynym, które czasem musi opuścić dzień lekcji z powodów zdrowotnych?? Nikt nie rozumie, że Niedobory Odporności to nieuleczalna choroba, wymagająca częstych i regularnych wizyt w szpitalu. Ma to wpływ na dzieci, rodzeństwo, a także na rodziców. Łatwo zostać postrzeganym jako nadopiekuńcza matka. Rozwiń

W szkole powinno się poświęcać temu więcej uwagi Peter & Annet

Kiedy miała mniej więcej osiem lat, Sanne zdała sobie sprawę, że jest "inna". Zwłaszcza dzieci zaczęły ją... Kiedy miała mniej więcej osiem lat, Sanne zdała sobie sprawę, że jest "inna". Zwłaszcza dzieci zaczęły ją w ten sposób postrzegać. Często chorowała i była nieobecna, np. uczestniczyła w przygotowaniach do szkolnego spektaklu, ale nie w samym wydarzeniu lub odwrotnie. W szkole należy poświęcić temu więcej uwagi: co bycie „innym” i brak przynależności oznacza dla rozwoju dziecka? Jako rodzice być może powinniśmy byli częściej kontaktować się ze szkołą i pytać: czy poświęcacie dziecku wystarczająco dużo uwagi? Ciągle powtarzać: czy wiesz, co się dzieje? Dzieci z niedoborem odporności są częściej i bardziej zmęczone, a to ma wpływ na rzeczy, które sprawiają lub powinny sprawiać im przyjemność, tj. urodziny koleżanki z klasy czy szkolne przedstawienia. Rozwiń

Zrozumienie ze strony nauczycieli i uczniów

Szkoła to wyzwanie samo w sobie, dlatego zrozumienie ze strony nauczycieli i uczniów jest bardzo ważne. Mowa o rzadkiej chorobie, którą innym może być naprawdę trudno zrozumieć. Wiele czasu zajmie wyjaśnianie na czym polega choroba dziecka, zanim szkoła zrozumie, z czym ono się zmaga.

Zawsze informowałam nauczyciela Bibian

Do gimnazjum włącznie, zawsze informowałam mojego nauczyciela i klasę o swojej chorobie. Będąc... Do gimnazjum włącznie, zawsze informowałam mojego nauczyciela i klasę o swojej chorobie. Będąc w szkole zawodowej powiedziałam wychowawcy. Koledzy z klasy, z którymi się zaprzyjaźniłam, również wiedzieli. Reszta dowiadywała się przypadkowo. Teraz na uczelni powiedziałam tylko dziekanowi. W ten sposób informacja o chorobie jest w mojej kartotece, więc gdyby coś się wydarzyło, uczelnia będzie poinformowana. Moi koledzy z zajęć, którzy są również moimi przyjaciółmi, także wiedzą o moich niedoborach odporności. Rozwiń

Zbyt złożone, by nauczyciele zrozumieli Jose

Co roku musieliśmy wyjaśniać każdemu nauczycielowi wszystko od nowa, mimo że obiecano nam przekazanie informacji... Co roku musieliśmy wyjaśniać każdemu nauczycielowi wszystko od nowa, mimo że obiecano nam przekazanie informacji dalej. Problem jest zbyt złożony i trudny do zrozumienia dla nauczycieli. Teraz są strony internetowe, na których można znaleźć więcej informacji, takie jak madraopieka.pl Rozwiń

Jak opowiadać o tym w szkole?

Wytłumaczenie w szkole, że Twoje dziecko (lub Ty) ma niedobory odporności może sprawić, że szkolna codzienność stanie się nieco łatwiejsza. Ale jak to zrobić?

Nauczyciel

Jeśli Twoje dziecko (lub Ty) cierpi na Pierwotne Niedobory Odporności, warto poinformować o tym wychowawcę. Dzięki temu częsta nieobecność na lekcjach spowodowana chorobą lub wizytą w szpitalu nie będzie dla nikogo zaskoczeniem. Ułatwi to również ewentualne dostosowanie programu nauczania.

Do gimnazjum włącznie, zawsze informowałam Bibian

W szkole wyższej miało się tyle różnych zajęć, że zazwyczaj informowałam o chorobie tylko swojego... W szkole wyższej miało się tyle różnych zajęć, że zazwyczaj informowałam o chorobie tylko swojego opiekuna. Do tej pory większość osób z mojego roku i tak wiedziała. Od tego momentu mówiłem tylko opiekunowi klasy. Będąc w szkole zawodowej powiedziałam dziekanowi i mojemu głównemu opiekunowi. Koledzy z klasy, z którymi się zaprzyjaźniłam, również wiedzieli. Reszta dowiadywała się przypadkowo. Teraz na uczelni powiedziałam tylko dziekanowi. W ten sposób jest w mojej kartotece, więc gdyby coś się wydarzyło, uczelnia będzie poinformowana. Moi koledzy z klasy, którzy są również moimi przyjaciółmi, także wiedzą o moich niedoborach odporności. Rozwiń

Poinformuj wychowawcę Peter & Annet

Właściwie o chorobie dziecka powinni wiedzieć wszyscy nauczyciele. Na początku roku szkolnego omawiane są... Właściwie o chorobie dziecka powinni wiedzieć wszyscy nauczyciele. Na początku roku szkolnego omawiane są szczegółowe informacje dotyczące każdego z uczniów - co się z nimi dzieje, kim są, co należy zrobić w niektórych przypadkach. Rozmawiano także o naszej córce. To zależy od szkoły, ale najważniejszy jest wychowawca klasy, do której chodzi dziecko. Rozwiń

Koledzy z klasy

To, którzy koledzy z klasy będą wiedzieć o chorobie zależy tylko od Twojego dziecka i Ciebie. Niektóre dzieci mówią o tym tylko wtedy, gdy mają taką potrzebę, np. gdy muszą pominąć jakąś imprezę. Inne dzieci są bardzo otwarte w tym temacie, a nawet wygłaszają wykłady na temat swojej choroby.

Strona madraopieka.pl jest przeznaczona również dla dzieci, które chcą w przystępny sposób wyjaśnić swoim kolegom z klasy (i nauczycielom), na czym polega ich choroba.

Chciała ciągle o tym mówić, musieliśmy ją hamować Peter & Annet

Nasza córka sama poinformowała swojego wychowawcę, a także koleżanki z klasy o swojej diagnozie. Ma... Nasza córka sama poinformowała swojego wychowawcę, a także koleżanki z klasy o swojej diagnozie. Ma za sobą długą historię chorób: gdy miała ok. 8-10 lat doznała niewielkiego udaru. Chciała otwarcie mówić o chorobie, a nawet o związanych z nią sprawach medycznych. Tak bardzo, że w pewnym momencie musieliśmy ją hamować. Rozwiń

Referencje

https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/school/, dostęp: 09/2022
https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/school/hoe-vertel-je-het-op-school/, dostęp: 09/2022
https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/school/hoe-heeft-een-afweerstoornis-invloed-op-school/, dostęp: 09/2022

C-ANPROM/PL/GEN/0072, 09/2022

Dowiedz się więcej

0

Wideo Diagnostyka

Wczesna diagnoza pierwotnych niedoborów odporności (PNO) to kluczowy czynnik prawidłowej opieki nad pacjentem.

W dniach 22–29 kwietnia 2024 roku na całym świecie obchodzony jest Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności. W tym roku w ramach inicjatywy, zwraca się uwagę […]

Ilustracja: Wrodzone błędy odporności: jak skrócić ścieżkę diagnostyczną? Spotkanie immunologa i pediatry – rozmowa m.in. o tym czy czekać aż dziecko "się wychoruje"?

4

Wideo Niedobory Odporności

Wrodzone błędy odporności: jak skrócić ścieżkę diagnostyczną? Spotkanie immunologa i pediatry – rozmowa m.in. o tym czy czekać aż dziecko „się wychoruje”?

Tak niewiele trzeba zrobić po stronie lekarza pediatry pracującego na co dzień w podstawowej opiece zdrowotnej, aby przybliżyć pacjenta do właściwej diagnozy i aby mieć […]

Dopasuj rodzaj terapii PNO do swojego stylu życia - opcje terapeutyczne leczenia immunoglobulinami

10

Publikacje Leczenie

Dopasuj rodzaj terapii PNO do swojego stylu życia – opcje terapeutyczne leczenia immunoglobulinami

Poradnik dla wszystkich pacjentów z PNO ale też lekarzy i pielęgniarek, którzy mają pod opieką nowo zdiagnozowanych pacjentów z wrodzonymi błędami odporności, którzy stoją przed […]

Pacjenci w Europie

Pacjenci w Europie

1 milion osób mógłby skorzystać z terapii osoczopochodnych przy lepszym diagnozowaniu i dostępie do leczenia.

Preparaty osoczopodobne

Preparaty osoczopochodne

Dlaczego są tak wartościowe?

Droga osocza od dawcy do pacjenta

Droga osocza od dawcy do pacjenta

Firma Takeda dokłada wszelkich starań, aby dostarczać produkty do terapii o najwyższym bezpieczeństwie dotyczącym przenoszenia patogenów.