Choruję na CIDP – gdzie znajdę pomoc?

Przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna (CIDP) to rzadka choroba autoimmunologiczna układu nerwowego. Powoduje postępujące uszkodzenie nerwów obwodowych, prowadząc do osłabienia mięśni, zaburzeń czucia i trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Wczesne rozpoznanie oraz odpowiednio dobrane leczenie mają kluczowe znaczenie dla zahamowania rozwoju choroby i zachowania jak największej sprawności.

Jakie są pierwsze kroki po diagnozie CIDP?

Otrzymanie diagnozy CIDP może być trudnym momentem, ale podjęcie odpowiednich działań pomoże w kontrolowaniu choroby. Oto najważniejsze kroki, które warto rozważyć:

Konsultacja z neurologiem specjalizującym się w leczeniu chorób nerwowo-mięśniowych:

Doświadczony specjalista pomoże dostosować leczenie do indywidualnego przebiegu choroby i Twojego stanu zdrowia.

Zasięgnięcie opinii w ośrodkach referencyjnych:

W większych miastach działają kliniki i poradnie neurologiczne specjalizujące się w chorobach nerwów obwodowych, które mogą zaoferować kompleksową diagnostykę oraz nowoczesne metody leczenia.

Zapoznanie się z wytycznymi dotyczącymi leczenia CIDP:

Organizacje takie jak Europejska Akademia Neurologii (EAN) czy Peripheral Nerve Society (PNS) przygotowały szczegółowe zalecenia dotyczące diagnostyki i terapii. Wiedza na temat najnowszych wytycznych może pomóc w rozumieniu procesu leczenia i odpowiednim podejściu do choroby.

Podjęcie tych kroków pozwoli na skuteczniejsze zarządzanie chorobą oraz zwiększy szansę na poprawienie jakości życia [1].

Gdzie uzyskać pomoc w leczeniu i rehabilitacji?

Osoby z CIDP mogą korzystać zarówno z publicznych, jak i prywatnych placówek neurologicznych, które oferują odpowiednie leczenie oraz wsparcie rehabilitacyjne. Terapia CIDP obejmuje m.in. leczenie immunoglobulinami, kortykosteroidami oraz plazmaferezę, a dostępność tych metod różni się w zależności od placówki. Oto miejsca, które warto wziąć pod uwagę:

Szpitale kliniczne i oddziały neurologiczne:

Często oferują specjalistyczne programy leczenia CIDP oraz mają dostęp do najnowszych metod terapii.

Prywatne gabinety neurologiczne:

Konsultacja z neurologiem w prywatnej placówce może przyspieszyć wdrożenie terapii oraz zapewnić indywidualne podejście do leczenia.

Ośrodki rehabilitacyjne:

Pacjenci z CIDP często wymagają fizjoterapii, która jest kluczowa dla utrzymania siły mięśniowej, poprawy sprawności ruchowej oraz zapobiegania dalszym ograniczeniom funkcjonalnym.

Dostęp do leczenia i rehabilitacji zależy od lokalizacji oraz rodzaju placówki, dlatego warto wcześniej zasięgnąć informacji i skonsultować się z neurologiem, aby dobrać najlepsze miejsce terapii [2].

Jakie są codzienne wyzwania życia z CIDP?

CIDP to choroba przewlekła, która może znacząco wpływać na codzienne funkcjonowanie pacjenta. Objawy takie jak osłabienie mięśni, zmęczenie i zaburzenia czucia mogą sprawiać trudności w poruszaniu się, wykonywaniu podstawowych czynności domowych oraz pracy zawodowej [3].

Problemy z poruszaniem się i aktywnością fizyczną

Wiele osób z CIDP doświadcza trudności z chodzeniem, wstawaniem, a nawet utrzymaniem równowagi. W niektórych przypadkach konieczne jest używanie kul, balkonika lub wózka inwalidzkiego. Wsparcie fizjoterapeuty może pomóc w utrzymaniu siły mięśniowej oraz poprawie koordynacji ruchowej. Zaleca się regularne, ale umiarkowane ćwiczenia fizyczne dostosowane do możliwości pacjenta, aby uniknąć nadmiernego obciążenia [3,4].

Zmęczenie i osłabienie

Przewlekłe zmęczenie to jeden z najczęstszych i najbardziej uciążliwych objawów CIDP. Może prowadzić do ograniczenia aktywności społecznej i zawodowej, a także wpływać na samopoczucie psychiczne. Kluczowe jest planowanie dnia w taki sposób, aby zapewnić sobie odpowiednią ilość odpoczynku między aktywnościami [3].

Przystosowanie otoczenia

Pacjenci z CIDP mogą wymagać dostosowania swojego miejsca zamieszkania, aby ułatwić codzienne funkcjonowanie. Zaleca się:

Instalację poręczy i uchwytów w łazience oraz w miejscach, gdzie łatwo o upadek.
Wybór niskich progów lub ramp zamiast schodów.
Używanie lekkich naczyń i ergonomicznych przyborów kuchennych.
Dostosowanie wysokości łóżka i foteli do ułatwienia wstawania [4].

Wsparcie psychologiczne dla pacjentów i rodzin

Życie z CIDP może być wyzwaniem nie tylko fizycznym, ale i emocjonalnym. Wsparcie psychologiczne odgrywa kluczową rolę w poprawie jakości życia pacjentów [3].

Gdzie szukać wsparcia psychicznego?

Psychologowie i psychiatrzy specjalizujący się w chorobach przewlekłych – terapia poznawczo-behawioralna może pomóc w radzeniu sobie z lękiem i depresją [3].
Grupy wsparcia dla pacjentów z chorobami mięśniowo-nerwowymi – rozmowa z osobami w podobnej sytuacji może przynieść ulgę i poczucie wspólnoty [4].
Terapia zajęciowa i warsztaty psychologiczne – pomagają w dostosowaniu się do nowej sytuacji życiowej [3].

Wsparcie społeczne i finansowe

Osoby chorujące na CIDP mogą mieć prawo do różnorodnych form pomocy:

Orzeczenie o niepełnosprawności – umożliwia korzystanie z ulg i świadczeń dla osób z ograniczoną sprawnością [5].
Dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego – NFZ i PFRON oferują wsparcie finansowe na zakup sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego [5].
Pomoc społeczna i organizacje pacjenckie – warto sprawdzić programy wsparcia dostępne w lokalnych organizacjach zajmujących się chorobami neurologicznymi [5].

Organizacje wspierające pacjentów z CIDP

Jeśli szukasz dodatkowej pomocy, warto skontaktować się z organizacjami specjalizującymi się w neuropatiach i chorobach nerwowo-mięśniowych:

Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) – zrzesza specjalistów w dziedzinie neurologii i wspiera rozwój badań nad chorobami neurologicznymi.
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych (PTChNM) – organizacja zajmująca się wsparciem pacjentów z różnymi schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, w tym CIDP.
GBS|CIDP Foundation International – międzynarodowa organizacja, która oferuje informacje, wsparcie dla pacjentów oraz dostęp do badań klinicznych nad nowymi terapiami.
The Neuropathy Association – organizacja zajmująca się szerzeniem wiedzy na temat neuropatii oraz pomocą dla pacjentów i ich rodzin.

Warto dołączyć do grup wsparcia online, gdzie można wymieniać się doświadczeniami i poradami z innymi pacjentami. Niektóre z nich działają na Facebooku lub forach internetowych poświęconych chorobom neurologicznym.

Dieta i styl życia wspierające pacjentów z CIDP

Choć nie istnieje specjalna dieta dla osób z CIDP, zdrowe nawyki żywieniowe i styl życia mogą wspierać organizm w walce z chorobą i poprawiać ogólne samopoczucie [5].

Zdrowe odżywianie a stan nerwów

Niektóre składniki diety odgrywają istotną rolę w zdrowiu układu nerwowego i mogą wspomagać regenerację nerwów:

Kwasy tłuszczowe omega-3 – występujące w tłustych rybach, siemieniu lnianym i orzechach włoskich, mają działanie przeciwzapalne i wspierają odbudowę mieliny [5].
Witaminy z grupy B (B1, B6, B12) – kluczowe dla funkcjonowania nerwów, znajdziemy je w pełnoziarnistych produktach, jajach, mleku i roślinach strączkowych [4].
Antyoksydanty (witamina C, E, selen) – neutralizują wolne rodniki, które mogą uszkadzać nerwy. Znajdują się w warzywach, owocach, orzechach i nasionach.

Zbilansowana dieta bogata w warzywa, owoce, zdrowe tłuszcze i pełnowartościowe białko może wspierać ogólny stan zdrowia i poprawić odporność organizmu. Warto unikać wysoko przetworzonej żywności i nadmiaru cukru, które mogą sprzyjać stanom zapalnym [5].

Aktywność fizyczna – jak ćwiczyć bez przeciążania organizmu?

Osoby z CIDP powinny dostosować poziom aktywności fizycznej do swoich możliwości. Regularny ruch pomaga w utrzymaniu siły mięśniowej, poprawia krążenie i zmniejsza sztywność stawów. Zalecane formy aktywności to:

Ćwiczenia rozciągające i wzmacniające mięśnie – można je wykonywać codziennie, koncentrując się na stopniowym wzmacnianiu kończyn dolnych i górnych. Przykłady to delikatne przysiady, unoszenie nóg i ćwiczenia z lekkimi ciężarkami.
Pływanie i hydroterapia – woda odciąża stawy i pozwala na łagodny ruch bez ryzyka przeciążenia. Nawet powolne ćwiczenia w wodzie mogą poprawić mobilność [4].
Spacerowanie lub rower stacjonarny – krótkie, regularne spacery mogą poprawić kondycję, a rower stacjonarny umożliwia ćwiczenie bez nadmiernego obciążenia nóg.

Warto słuchać swojego ciała – jeśli po ćwiczeniach pojawia się długotrwałe zmęczenie lub nasilenie objawów, należy zmniejszyć intensywność lub skonsultować się z fizjoterapeutą. Lepiej ćwiczyć częściej, ale krócej (np. 15–20 minut 3–5 razy w tygodniu), niż forsować się jednorazowo.

Znaczenie snu i redukcji stresu

Sen odgrywa kluczową rolę w regeneracji nerwów i całego organizmu. Niestety, pacjenci z CIDP często mają trudności ze snem z powodu bólu, niepokoju czy napięcia mięśniowego [3].

Jak poprawić jakość snu?

Utrzymywać regularny rytm dnia – kłaść się i wstawać o tej samej porze, także w weekendy.
Unikać przed snem używania sprzętu emitującego niebieskie światło – światło smartfonów i komputerów może zaburzać produkcję melatoniny.
Zadbać o wygodne warunki – ciemność, cisza i temperatura w sypialni (18–20°C) mogą poprawić jakość snu.
Wypróbować techniki relaksacyjne – medytacja, spokojna muzyka lub głębokie oddychanie mogą ułatwić zasypianie.

Przewlekły stres może nasilać objawy CIDP, dlatego warto regularnie stosować techniki relaksacyjne:

Joga lub stretching – łagodna aktywność fizyczna poprawia elastyczność i zmniejsza napięcie mięśniowe.
Mindfulness i medytacja – praktyki uważności pomagają skupić się na teraźniejszości i zmniejszyć poziom lęku.
Terapia oddechowa – proste ćwiczenia, takie jak oddychanie przeponowe, mogą szybko obniżyć napięcie nerwowe.

Nawet 10 minut codziennej medytacji lub ćwiczeń oddechowych może poprawić samopoczucie i pomóc w radzeniu sobie ze stresem.

Podsumowanie

CIDP to choroba, która wymaga kompleksowego podejścia – zarówno pod względem leczenia, jak i wsparcia psychologicznego oraz społecznego. Kluczowe kroki to konsultacja z neurologiem, regularne leczenie, rehabilitacja oraz korzystanie z dostępnych form pomocy. Pamiętaj, że nie jesteś sam – istnieją organizacje, grupy wsparcia i specjaliści, którzy mogą pomóc Ci lepiej radzić sobie z chorobą.

Bibliografia:

[1] Van Doorn, I. et al. (2024). Challenges in the Early Diagnosis and Treatment of Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy in Adults: Current Perspectives. Therapeutics and Clinical Risk Management, 111-126. DOI: 10.2147/TCRM.S360249.

[2] Dziadkowiak, E. et al. (2022). Pathophysiology of the Different Clinical Phenotypes of Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy (CIDP). International Journal of Molecular Sciences, 23(1), 179. DOI:10.3390/ijms23010179.

[3] Merkies, I.S.J., Kieseier, B.C. (2016). Fatigue, Pain, Anxiety and Depression in Guillain–Barré Syndrome and Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy. European Neurology, 75(3-4), 199-206. DOI: 10.1159/000445347.

[4] dos Santos, P.L., Almeida-Ribeiro, G.A.N., Daoud Silva, D.M., Marques-Junior, W., Barreira, A.A. (2014). Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: quality of life, sociodemographic profile and physical complaints. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 72(3), 179-183. DOI: 10.1590/0004-282X20130232.

[5] Bozovic, I., Kacar, A., Peric, S., Nikolic, A., Bjelica, B., Cobeljic, M., et al. (2017). Quality of life predictors in patients with chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy. Journal of Neurology, 264(11), 2481-2486. DOI: 10.1007/s00415-017-8658-x.

C-ANPROM/PL/NON/0030, 04.2025