Rola wsparcia psychologicznego u osób z CIDP

Diagnoza przewlekłej zapalnej polineuropatii demielinizacyjnej (CIDP) stanowi duże wyzwanie dla wielu pacjentów. Choroba ta, znacząco wpływa na codzienne funkcjonowanie – prowadzi do osłabienia mięśni, zaburzeń czucia i ograniczenia sprawności ruchowej. Jednak nie tylko ciało zmaga się z konsekwencjami choroby. CIDP może wywoływać silne emocje – od lęku i frustracji po poczucie izolacji i obniżoną samoocenę.

Jak w takiej sytuacji odnaleźć równowagę? Czy wsparcie psychologiczne może pomóc pacjentom lepiej radzić sobie z wyzwaniami choroby? W artykule omówimy, jakie czynniki wpływają na psychikę pacjentów z CIDP, jakie metody wsparcia psychologicznego są najskuteczniejsze oraz jaką rolę w tym procesie odgrywają bliscy i lekarze.

Jakie czynniki nasilają problemy psychiczne u pacjentów z CIDP?

Życie z CIDP to często zmagania z silnym stresem, niepewnością i emocjonalnym obciążeniem. Jakie czynniki mają na to największy wpływ?

1. Nieprzewidywalność choroby – okresy poprawy mogą być przerywane nagłymi nawrotami objawów, co prowadzi do stresu i poczucia braku kontroli.
2. Przewlekłe zmęczenie i ból – nawet 68% pacjentów z CIDP boryka się z chronicznym zmęczeniem, które utrudnia codzienne funkcjonowanie i obniża motywację do działania.
3. Ograniczenia ruchowe – trudności w poruszaniu się i wykonywaniu codziennych czynności mogą powodować frustrację i poczucie zależności od innych.
4. Izolacja społeczna – pacjenci często unikają interakcji społecznych z powodu swoich ograniczeń fizycznych lub braku zrozumienia ze strony otoczenia [1,3].

Skuteczne metody wsparcia psychologicznego

Osoby, które korzystają z terapii psychologicznej i wsparcia społecznego rzadziej doświadczają stanów depresyjnych i lepiej radzą sobie ze stresem. Pomoc psychologa może ułatwić pacjentowi zrozumienie i zaakceptowanie choroby oraz nauczyć go sposobów radzenia sobie z trudnymi emocjami [4].

Terapia poznawczo-behawioralna (CBT)

CBT pomaga pacjentom zmienić sposób myślenia o chorobie. Podczas terapii pacjenci uczą się m.in.:

• Rozpoznawania negatywnych myśli i zamieniania ich na bardziej wspierające,
• Technik radzenia sobie ze stresem,
• Sposobów na poprawę nastroju i zwiększenie motywacji do działania.

Badania pokazują, że pacjenci stosujący CBT częściej angażują się w leczenie i rzadziej doświadczają długotrwałego pogorszenia nastroju [3,4,5].

Terapia akceptacji i zaangażowania (ACT)

ACT koncentruje się na akceptacji rzeczywistości związanej z chorobą oraz dostosowywaniu życia do nowych warunków.

Praktyczne techniki stosowane w ACT obejmują:

• Ćwiczenia uważności – pomagają skupić się na chwili obecnej i zmniejszyć napięcie psychiczne,
• Zmianę perspektywy myślenia – zamiast skupiać się na ograniczeniach, pacjent uczy się dostrzegać możliwości działania,
• Pracę nad własnymi wartościami – pacjent określa, co jest dla niego najważniejsze i jak może realizować swoje cele mimo choroby [1,3,5].

Grupy wsparcia

Dla pacjentów z CIDP kontakt z innymi chorymi może stanowić niezwykle cenne wsparcie, ponieważ:

• Umożliwiają wymianę doświadczeń i zdobywanie praktycznych wskazówek.
• Daje poczucie, że nie są sami w zmaganiach z chorobą.
• Zwiększają motywację do leczenia dzięki inspiracji sposobami radzenia sobie z CIDP, którymi pacjenci dzielą się między sobą.
• Spotkania w ramach grup wsparcia mogą mieć formę zarówno stacjonarnych spotkań, jak i rozmów online, co ułatwia dostęp do pomocy osobom o ograniczonej mobilności [5].

Techniki relaksacyjne i mindfulness

Przewlekła zapalna demielinizacyjna polineuropatia może powodować przewlekły ból i napięcie mięśniowe. Techniki relaksacyjne i uważność mogą pomóc w ich redukcji i poprawie samopoczucia.

• Ćwiczenia oddechowe – np. powolne, głębokie oddychanie (4-7-8) zmniejsza napięcie nerwowe i pomaga w odprężeniu.
• Skanowanie ciała – skupienie się na odczuciach w kolejnych partiach ciała pomaga zmniejszyć percepcję bólu i rozluźnić napięte mięśnie.
• Medytacja uważności – krótkie sesje (5–10 min) mogą obniżyć poziom stresu i poprawić zdolność radzenia sobie z chorobą.

Regularna praktyka tych metod wspiera leczenie, poprawia jakość snu i pomaga lepiej radzić sobie z przewlekłym bólem.

Dobre samopoczucie psychiczne przekłada się na większą motywację do rehabilitacji, poprawę jakości snu oraz bardziej aktywne uczestnictwo w życiu codziennym. Dlatego wsparcie emocjonalne pacjentów powinno być traktowane jako równie ważny element terapii, jak leczenie farmakologiczne [3,5].

Znaczenie wsparcia społecznego i rodzinnego

Jak bliscy mogą pomóc pacjentowi?

Życie z CIDP wiąże się z wieloma wyzwaniami, dlatego wsparcie ze strony bliskich odgrywa kluczową rolę w codziennym funkcjonowaniu pacjenta.

• Zapewnienie wsparcia emocjonalnego – otwartość na rozmowę i akceptacja emocji pacjenta są kluczowe [4].
• Zachęcanie do aktywności – nawet drobne działania, takie jak większa ilość ruchu czy nawiązywanie kontaktów społecznych, mogą znacząco wpłynąć na poprawę samopoczucia psychicznego pacjenta. [5].
• Pomoc w organizacji codziennych obowiązków – np. ułatwienie transportu na rehabilitację czy pomoc w planowaniu dnia [6].

Rola lekarzy i specjalistów w zapewnianiu wsparcia psychologicznego

To właśnie lekarze pierwszego kontaktu i neurolodzy powinni szczególnie zwracać uwagę na objawy depresji lub lęku u pacjentów i kierować ich na odpowiednie konsultacje psychologiczne. Wczesne rozpoznanie problemów emocjonalnych nie tylko pomaga zapobiec ich pogłębianiu, ale również może zwiększyć skuteczność całego procesu leczenia.

Jak lekarze mogą wspierać pacjentów?

• Ocena stanu psychicznego pacjenta – lekarze powinni regularnie monitorować samopoczucie pacjenta, korzystając z prostych narzędzi diagnostycznych takich jak skala Becka [2].
• Współpraca z psychologiem i psychiatrą – w przypadku występowania objawów depresji lub lęku, konieczne jest skierowanie do specjalisty [3].
• Interdyscyplinarne podejście – połączenie terapii farmakologicznej, psychologicznej oraz rehabilitacyjnej zapewnia najlepsze efekty leczenia [4].

Podsumowanie

Wsparcie psychologiczne w CIDP pomaga pacjentom lepiej radzić sobie ze stresem, lękiem i depresją, które często towarzyszą chorobie. Terapie takie jak CBT i ACT pomagają pacjentom adaptować się do nowych sytuacji, a grupy wsparcia i techniki relaksacyjne zmniejszają poczucie izolacji i poprawiają ogólne samopoczucie.

Regularne korzystanie z pomocy psychologicznej zwiększa motywację do rehabilitacji, poprawia jakość snu i wspomaga codzienne funkcjonowanie. Dbanie o zdrowie psychiczne pacjentów z CIDP jest tak samo ważne jak leczenie farmakologiczne.  Odpowiednie wsparcie może znacząco wpłynąć na jakość życia oraz ułatwić pacjentom radzenie sobie z wyzwaniami dnia codziennego.

Bibliografia

1. Merkies I. S. J., Kieseier B. C. (2016). „Fatigue, Pain, Anxiety and Depression in Guillain–Barré Syndrome and Chronic Inflammatory Demyelinating Polyradiculoneuropathy”. European Neurology, 75(3-4), 199–206. DOI: 10.1159/000445347.
2. Santos P. L. et al. (2013). „Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy: quality of life, sociodemographic profile and physical complaints”. Arquivos de Neuro-Psiquiatria. DOI: 10.1590/0004-282X20130232.
3. Bozovic I. et al. (2017). „Quality of life predictors in patients with chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy”. Journal of Neurology, 264(12), 2481-2486. DOI: 10.1007/s00415-017-8658-x.
4. Doneddu P. E. et al. (2020). „Impact of environmental factors and physical activity on disability and quality of life in CIDP”. Journal of Neurology, 267, 2683–2691. DOI: 10.1007/s00415-020-09916-y
5. Bozovic I. et al. (2021). „Prospective analysis of disability and quality of life in patients with chronic inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy”. Quality of Life Research, 30, 2573–2579. DOI: 10.1007/s11136-021-02838-w.
6. Moraschini C. (2016). „Quality of life with polyneuropathy autoimmune disease: CIDP and Guillain-Barré Syndrome. A literature review”. Arcada University of Applied Science.