Jak szukać wsparcia w chorobie CIDP? Stowarzyszenie axON i siła wspólnoty pacjentów

Diagnoza przewlekłej zapalnej polineuropatii demielinizacyjnej (CIDP) pojawia się niespodziewanie i całkowicie zmienia życie pacjenta.

To rzadka choroba neurologiczna, która wpływa na sprawność fizyczną i codzienne funkcjonowanie, wymagając nie tylko leczenia, ale też długofalowego wsparcia emocjonalnego. W takiej sytuacji bardzo ważna jest pomoc psychologa i kontakt z osobami, które same przez to przeszły. Jednym z miejsc, które realnie wspiera pacjentów z CIDP, jest Stowarzyszenie axON – tworzące wspólnotę opartą na empatii, wiedzy i solidarności [1].

Czym jest CIDP? Krótka charakterystyka

CIDP to przewlekła choroba neurologiczna, w której układ odpornościowy atakuje nerwy obwodowe, uszkadzając ich osłonki mielinowe. Prowadzi to do zaburzeń w przewodzeniu impulsów nerwowych, a w konsekwencji – do różnych objawów neurologicznych [2].

Objawy CIDP

Choroba może rozwijać się stopniowo lub przebiegać z okresami nawrotów i remisji. Objawy najczęściej obejmują kończyny dolne i górne – zazwyczaj symetrycznie, choć w niektórych przypadkach pojawiają się także postacie asymetryczne.

Typowe objawy to:

• postępujące osłabienie mięśni,
• mrowienie lub drętwienie kończyn,
• zaburzenia czucia (dotyku, temperatury, czucia głębokiego),
• trudności z koordynacją i utrzymaniem równowagi,
• problemy z poruszaniem się,
• niedowłady – zazwyczaj w bardziej zaawansowanych stadiach [3][4].

Wpływ na codzienne życie

Objawy CIDP wpływają nie tylko na zdrowie fizyczne, ale także na codzienne funkcjonowanie. Choroba może stopniowo odbierać niezależność i sprawność, sprawiając, że proste czynności stają się coraz większym wyzwaniem. Pacjenci zmagają się z trudnościami w poruszaniu się – zwłaszcza po nierównym terenie, jak piasek czy schody – a także z wykonywaniem precyzyjnych ruchów, takich jak podnoszenie filiżanki czy posługiwanie się sztućcami. Osłabienie mięśni i problemy z czuciem sprawiają, że ciało szybciej się męczy, a każdy dzień trzeba odpowiednio zaplanować i dostosować do swoich możliwości [5].

Dlaczego pacjenci czują się osamotnieni?

U wielu osób z CIDP postawienie właściwej diagnozy zajmuje dużo czasu. Objawy są niespecyficzne i bywa, że przypisywane są innym schorzeniom – np. problemom z kręgosłupem, stresem czy przemęczeniem. Zdarza się, że pacjenci słyszą, że „nic im nie dolega” albo że objawy mają podłoże psychiczne [3].

Wydłużony proces diagnostyczny, brak jednoznacznych wyników badań i niezrozumienie ze strony otoczenia sprawiają, że wielu chorych czuje się pozostawionych samym sobie – bez wsparcia [1][5].

Dlaczego wsparcie w chorobie przewlekłej jest kluczowe?

CIDP to choroba, która może znacząco zmienić życie – ogranicza samodzielność, wpływa na relacje i obciąża psychicznie. W takiej sytuacji wsparcie bliskich i specjalistów staje się równie ważne jak leczenie farmakologiczne.

Wsparcie emocjonalne i psychologiczne

Diagnoza CIDP budzi lęk, poczucie utraty kontroli i obawę o przyszłość – zarówno zdrowotną, jak i zawodową czy rodzinną.Wiele osób czuje się przytłoczonych ograniczeniami, jakie narzuca choroba oraz zmianą swojej roli w rodzinie czy pracy.

Wsparcie psychologa lub psychoterapeuty może pomóc w uporządkowaniu emocji, zaakceptowaniu diagnozy i odnalezieniu się w nowej sytuacji życiowej. Rozmowa ze specjalistą daje przestrzeń do wyrażenia złości, żalu czy frustracji, a także może zapobiec rozwojowi depresji lub stanów lękowych. Pomaga też kontakt z innymi pacjentami – to szansa na zrozumienie i prawdziwe wsparcie [5].

Rola rodziny i opiekunów

Osoby bliskie pacjentowi z CIDP bardzo często stają się jego głównym wsparciem – zarówno fizycznym, jak i emocjonalnym. Ponieważ terapia może być prowadzona w warunkach domowych, ich zaangażowanie jest szczególnie ważne: pomagają w codziennych czynnościach, organizują wizyty lekarskie, uczestniczą w rehabilitacji i czuwają nad przebiegiem leczenia. Ich obecność daje choremu poczucie bezpieczeństwa, zmniejsza stres i poprawia komfort życia.

Warto jednak pamiętać, że również opiekunowie przeżywają chorobę – choć z innej perspektywy. Zmęczenie, poczucie odpowiedzialności, brak wiedzy o przebiegu CIDP czy trudności z pogodzeniem opieki z własnymi obowiązkami mogą prowadzić do przeciążenia. Dlatego tak ważne jest, by także oni otrzymywali wsparcie – w formie edukacji, dostępu do grup dla opiekunów czy konsultacji psychologicznych.

Profesjonalna pomoc specjalistów

W leczeniu CIDP kluczową rolę odgrywa neurolog, który odpowiada za diagnostykę i dobór terapii – najczęściej opartej na przykład na immunoglobulinach podawanych dożylnie lub podskórnie. Ze względu na wieloaspektowy charakter choroby, konieczne jest jednak podejście interdyscyplinarne.

W zależności od potrzeb pacjenta w proces leczenia mogą być zaangażowani: fizjoterapeuta – wspierający sprawność ruchową, psycholog – pomagający radzić sobie ze stresem, pielęgniarka – ucząca bezpiecznego stosowania terapii w domu, a także logopeda, dietetyk lub pracownik socjalny, gdy choroba wpływa na codzienne funkcjonowanie lub aktywność zawodową.

Dobrze skoordynowana opieka zespołu specjalistów nie tylko łagodzi objawy, ale też pozwala pacjentowi lepiej zarządzać chorobą i odzyskać poczucie sprawczości [2][6].

Stowarzyszenie axON – pomoc dla pacjentów z CIDP

Stowarzyszenie axON powstało z inicjatywy osób, które same doświadczyły trudności związanych z diagnozą i leczeniem CIDP, GBS (zespołu Guillaina-Barrégo) i MMN (wieloogniskowej neuropatii ruchowej). Wszystkie te schorzenia należą do grupy chorób nerwów obwodowych, które mogą prowadzić do znacznego pogorszenia sprawności i jakości życia.

Misją stowarzyszenia axON jest budowanie wspólnoty pacjentów i ich bliskich, którzy wzajemnie się wspierają, dzielą wiedzą i doświadczeniem oraz działają na rzecz lepszej diagnostyki, leczenia i jakości życia osób zmagających się z neuropatiami obwodowymi [1].

Formy wsparcia oferowane przez axON są różnorodne. To m.in.:

• zamknięta grupa wsparcia na Facebooku („axON – Grupa Wsparcia CIDP, GBS, MMN”), gdzie pacjenci dzielą się doświadczeniem i poradami,
• webinary i spotkania online z neurologami, fizjoterapeutami i psychologami,
• warsztaty psychoedukacyjne i grupy tematyczne,
• indywidualne konsultacje i pomoc w kontaktach z systemem opieki zdrowotnej,
• Prowadzone są również kampanie informacyjne oraz inicjatywy mające na celu poprawę sytuacji chorych w Polsce – np. poprzez edukację lekarzy, współpracę z instytucjami publicznymi i działania na rzecz szerszego dostępu do leczenia [1].

Stowarzyszenie działa ogólnopolsko i jest otwarte na każdego – zarówno osoby chore, ich rodziny, jak i profesjonalistów, którzy chcą nieść pomoc.

Siła wspólnoty pacjentów CIDP

Choroba przewlekła to nie tylko wyzwanie medyczne, ale też ogromne obciążenie emocjonalne. Właśnie dlatego tak ważna jest obecność innych osób, które przeszły podobną drogę i potrafią dać wsparcie.

Korzyści z grup wsparcia – wymiana doświadczeń i realna pomoc

W chorobie przewlekłej ogromną wartość jest możliwość kontaktu z osobami, które rozumieją sytuację bez potrzeby tłumaczenia się. Pacjenci, którzy dołączają do grup wsparcia, często mówią o tym, że po raz pierwszy ktoś „naprawdę ich słucha” – bez oceniania i bagatelizowania objawów [5]. To przestrzeń, w której można zadawać pytania, dzielić się obawami, a także szukać rozwiązań – od spraw urzędowych po codzienne funkcjonowanie z osłabieniem i drętwieniem kończyn.

Historie i głosy pacjentów

Wielu chorych opowiada, że droga do diagnozy była dla nich wyczerpująca emocjonalnie. Słyszeli, że “nic im nie jest”, byli kierowani do psychiatry, a ich objawy bagatelizowano [3]. Dopiero kontakt z innymi pacjentami – np. przez Stowarzyszenie axON – pozwolił im poczuć się zrozumianymi i odzyskać wiarę, że mogą z chorobą funkcjonować. Jak mówi jedna z uczestniczek grupy: „Dzięki rozmowom z innymi zaczęłam znowu planować dzień – nie tylko wokół choroby, ale też małych rzeczy, które sprawiają mi radość.”

Jak wspólnota pomaga w codziennym funkcjonowaniu

Wspólnota pacjentów to nie tylko wsparcie emocjonalne – to także konkretne wskazówki, które ułatwiają życie z CIDP. Osoby w grupach wsparcia dzielą się:

• sposobami na zarządzanie energią w ciągu dnia,
• doświadczeniem w korzystaniu z refundowanych terapii,
• kontaktami do sprawdzonych neurologów i ośrodków rehabilitacyjnych,
• poradami, jak mówić o chorobie w pracy czy rodzinie [5].

Jak wygląda typowy dzień osoby z CIDP?

Poranek może zaczynać się od uczucia sztywności lub drętwienia w kończynach, które utrudnia wstanie z łóżka. Zwykłe czynności, jak ubranie się, przygotowanie śniadania czy zejście po schodach, wymagają planowania i często wsparcia drugiej osoby. Praca zawodowa jest możliwa, ale nierzadko wymaga adaptacji – np. pracy zdalnej lub w niepełnym wymiarze. W ciągu dnia pacjenci muszą robić przerwy, unikać przeciążenia i reagować na zmiany siły mięśni. Wieczorem pojawia się często zmęczenie – nie tylko fizyczne, ale też psychiczne [5].

Jak dołączyć do Stowarzyszenia axON i znaleźć wsparcie?

Jeśli szukasz kontaktu z innymi pacjentami i realnej pomocy, axON to miejsce tworzone przez chorych i dla chorych. Poniżej znajdziesz proste kroki, jak dołączyć i szybko uzyskać wsparcie. [1]

1. Wejdź na stronę: axon.org.pl – znajdziesz tam kompendium wiedzy i formularz członkowski.
2. Dołącz do grupy wsparcia na Facebooku: „AXON – Grupa Wsparcia CIDP, GBS, MMN” – to najszybszy kanał kontaktu dla chorych i opiekunów.
3. Napisz na e mail: kontakt@axon.org.pl – krótko opisz, czy jesteś pacjentem/opiekunem i jakiego wsparcia potrzebujesz.
4. Zapytaj o bieżące działania – warsztaty z psychologami, webinary z ekspertami, konsultacje i grupy pacjentów; poproś o terminy i zapisy.
5. Wybierz formę zaangażowania – członkostwo, udział w spotkaniach, wolontariat lub wsparcie merytoryczne/finansowe.
6. Śledź aktualności na FB („AxON – Stowarzyszenie na rzecz Chorych na CIDP, GBS, MMN”), aby być na bieżąco z nowymi projektami i kampaniami. [1]

Dodatkowe źródła informacji:

Więcej praktycznych informacji o życiu z chorobą przewlekłą, wsparciu opiekunów i organizacji leczenia znajdziesz na madraopieka.pl – portalu tworzonym z myślą o pacjentach i ich bliskich. Warto również odwiedzić stronę Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – ptneuro.pl, gdzie publikowane są rzetelne materiały na temat schorzeń neurologicznych i standardów leczenia.

Podsumowanie

CIDP to rzadka, ale poważna choroba, która zmienia życie pacjenta i jego rodziny. Diagnoza bywa trudna, objawy uciążliwe, a leczenie długoterminowe. Dlatego tak ważne jest wsparcie w chorobie CIDP – zarówno medyczne, psychiczne, jak i społeczne. Stowarzyszenie axON pokazuje, że wspólnota ma siłę – daje nadzieję, wiedzę i praktyczne narzędzia do lepszego życia z chorobą.

Źródło

1. Siemiński M., Ossowska A. Przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna. Polski Przegląd Neurologiczny. 2013;9(2):47–54.
2. Drac H. Przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna i jej odmiany. Polski Przegląd Neurologiczny. 2009;5(2):68–73.
3. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31760654 „Przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna”; dostęp: 11/2025
4. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28084646/ Leczenie przewlekłej zapalnej polineuropatii demielinizacyjnej (CIDP): przegląd systematycznych opracowań; dostęp: 11/2025
5. axON. CIDP – transkrypcja webinaru edukacyjnego dla pacjentów https://axon.org.pl/aktualnosci/, dostęp 11/2025. Webinar edukacyjny dla pacjentów organizowany przez Stowarzyszenie axON, 2025. Webinar nie był wspierany przez Takeda. Materiał nie stanowi porady medycznej.
6. Stowarzyszenie axON https://axon.org.pl/, dostęp 11/2025. Materiały informacyjne o działalności i celach organizacji, kierowane do pacjentów, przygotowane przez Stowarzyszenie axON. Materiał nie stanowi porady medycznej.