Wczesna diagnoza pierwotnych niedoborów odporności (PNO) to kluczowy czynnik prawidłowej opieki nad pacjentem.

W dniach 22–29 kwietnia 2024 roku na całym świecie obchodzony jest Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności. W tym roku w ramach inicjatywy, zwraca się uwagę na to, aby każdy pacjent z PNO miał zapewnioną właściwą opiekę, niezależnie od wieku i miejsca zamieszkania.¹

Prawidłową opiekę nad chorym z PNO warunkuje kilka czynników:

• świadomość występowania pierwotnych niedoborów odporności oraz ich diagnozowania niezależnie od wieku pacjenta,
• znajomość 10 objawów ostrzegawczych PNO u dzieci i dorosłych,
• dostęp do metod i narzędzi diagnostycznych,
• dostęp do immunologa oraz innych specjalistów, ponieważ pacjent z PNO potrzebuje kompleksowej opieki,
• dostęp do nowoczesnych terapii, w zależności od typu niedoboru odporności.

Szacuje się, że częstość występowania PNO to nawet 1 na 1000 osób, co oznaczałoby 40 000 pacjentów w Polsce, ale do tej pory wykryto zaledwie około 5000 przypadków. Opóźnienie w prawidłowym rozpoznaniu choroby u dzieci wynosi średnio około 5 lat, z kolei u dorosłych – około 10–11 lat.^2-3

Kluczowym czynnikiem wpływającym na prawidłową opiekę i cały proces diagnostyczno-terapeutyczny pacjentów jest wczesna diagnostyka pierwotnych niedoborów odporności. W rozpoznaniu choroby istotna jest rola lekarza pierwszego kontaktu (pediatry, lekarza rodzinnego, internisty), ponieważ to zwykle do niego pacjent trafia w pierwszej kolejności. Lekarz pierwszego kontaktu, po przeprowadzeniu wywiadu i wykonaniu wstępnych badań diagnostycznych, może skierować pacjenta z podejrzeniem PNO do specjalisty – immunologa.^1-3

Czy diagnoza PNO w Polsce to bułka z masłem, czy czarna magia? – posłuchajcie co na ten temat mówi pacjentka – dziewięcioletnia Kaja, która już od kilku już lat jest twarzą polskich obchodów Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności i na czas kampanii staje się honorową krajową Konsultantką do spraw Codziennego Życia z PNO.

Więcej o tegorocznych obchodach Światowego Tygodnia PNO na madraopieka.pl

Zobacz więcej

Dane osobowe Pacjentki zostały użyte za zgodą Opiekunów (którzy są w posiadaniu do nich praw), wyłącznie do celów kampanii.