Wspieramy, edukujemy, słuchamy. Poznaj nowy portal o niedoborach odporności ‑ madraopieka.pl

Każda opowieść o chorobie ma znaczenie. Pierwsze objawy, dzień, w którym postawiono diagnozę, rozpoczęcie leczenia – w takich momentach potrzebne jest wsparcie oraz źródła eksperckiej wiedzy. Z myślą o pacjentach chorujących na pierwotne niedobory odporności (PNO) oraz ich bliskich powstał portal edukacyjny madraopieka.pl.

Głównym celem portalu jest dostarczenie informacji, które wspierają pacjentów i ich bliskich na każdym etapie życia z chorobą. Portal stanowi również kompendium wiedzy o PNO dla osób poszukujących informacji o tym obszarze terapeutycznym. Portal madraopieka.pl wyróżnia się holistycznym podejściem: dostępne są na nim treści (w tym video i infografiki do pobrania) dotyczące diagnostyki, leczenia, jak i codziennego funkcjonowania z pierwotnymi niedoborami odporności.

Strona madraopieka.pl to także przyjazna przestrzeń, w której funkcjonują narzędzia ułatwiające stowarzyszeniom i organizacjom dotarcie do pacjentów, a pacjentom znalezienie interesujących ich organizacji.

Wspieramy, edukujemy, słuchamy

Pierwotne niedobory odporności są stanami chorobowymi, w których układ odpornościowy funkcjonuje nieprawidłowo. Konsekwencją PNO mogą być m.in. nawracające zakażenia układu oddechowego i innych narządów oraz zwiększone ryzyko rozwoju chorób nowotworowych, autoimmunizacyjnych oraz alergicznych. Szacuje się, że w Polsce na PNO choruje około 20 000 osób, a jedynie 4000-5000 zostało do tej pory zdiagnozowanych¹.

Na portalu pacjenci z łatwością znajdą merytoryczne informacje po polsku – w jednym miejscu zebrane są tam najpotrzebniejsze wątki dotyczące choroby. Dzięki temu krok po kroku można dowiedzieć się więcej o rodzajach pierwotnych niedoborów odporności i znaleźć pomoc w Stowarzyszeniach i Organizacjach pacjenckich. Dostępne na stronie materiały nie dotyczą jednak tylko pacjentów. Równie ważna jest pomoc najbliższych. Wszystkie treści na madraopieka.pl są w pełni dostępne również dla nich – dzięki temu rodzina, przyjaciele czy opiekunowie będą wiedzieli, jak pomóc choremu.

Odpowiadamy na najważniejsze pytania

Materiały dotyczące diagnozowania oraz leczenia pierwotnych niedoborów odporności na madraopieka.pl opracowane zostały m.in. we współpracy z lekarzami – immunologami klinicznymi. Na stronie dostępne są pomocne treści w szerokim zakresie: od objawów ostrzegawczych (u dzieci i dorosłych) po informacje o przeszczepie komórek macierzystych. W przyswojeniu wiedzy pomogą także materiały wizualne: infografiki, video oraz animacje.

Bardzo ważną część portalu madraopieka.pl stanowią zakładki Wsparcie oraz Życie codzienne. Chorzy na PNO – zwłaszcza w pierwszym czasie po otrzymaniu diagnozy, mogą z trudem odnajdywać się w codzienności. Każdego dnia muszą pamiętać o podstawowych środkach ostrożności, co ma wpływ także na ich zdrowie psychiczne. Na portalu można przeczytać artykuły o podróżowaniu, wypoczynku, a nawet przeprowadzce. Nie brakuje także materiałów o najmłodszych: zakładki Dojrzewanie oraz Młodzi dorośli stanowią ważną część strony.

Wyciągamy pomocną dłoń

Zarówno do tych starszych, jak i młodszych. Na madraopieka.pl znajduje się zakładka IGI edukująca o PNO poprzez zabawę. Dzieci dowiadują się o objawach choroby, dostępnym leczeniu, a także o wparciu, jakie mogą otrzymać od bliskich, lekarzy i pielęgniarek. Po świecie PNO przeprowadza ich niebieski miś, który w przystępny sposób przyzwyczaja małych pacjentów do codzienności z chorobą.

Natomiast dla pacjentów, którzy zostali już zdiagnozowani lub tych, korzystających z terapii lekami Takeda, znajdzie się na portalu bilbioteka przewodników do samoiniekcji domowej w formie video do pobrania.

Mapy, adresy ośrodków, stowarzyszenia – wszystko to znajdziecie na madraopieka.pl:

• Mapa ośrodków realizujących dostawy domowe immunoglobulin – ośrodki szpitalne
• Lista ośrodków leczących pacjentów z PNO – dla dzieci i dorosłych
• Przewodniki video do samoiniekcji w domu
• Dedykowana zakładka dla Stowarzyszeń
• Kalendarz wydarzeń
• Baza wiedzy

Cykliczne warsztaty online dla pacjentów z PNO i ich bliskich, spotkania z ekspertami klinicznymi, a do tego indywidualny kalendarz. Każdy będzie mógł samodzielnie dodać do niego daty wydarzeń, które go interesują.

Zapraszamy do odwiedzenia portalu nie tylko pacjentów oraz ich bliskich. Każdy może dowiedzieć się więcej o pierwotnych niedoborach odporności– nawet jeśli wcześniej nie miał do czynienia z tą chorobą.