Opisane doświadczenia pochodzą od pacjentów z różnych krajów i mogą różnić się od doświadczeń pacjentów z Polski.
Podróżowanie nie jest obecnie zalecane dla wszystkich. W przypadku konieczności odbycia podróży należy zawsze skonsultować się z lekarzem. Osobiste historie z podróży zamieszczone na tej stronie zostały napisane przed pandemią COVID-19. Najbardziej aktualne informacje na temat zaburzeń odporności, podróży i pandemii COVID-19 można znaleźć na stronie www.IPOPI.org.
Chorujesz na Pierwotne Niedobory Odporności i chcesz podróżować (przez dłuższy czas)?
Może się zdarzyć, że leczenie będzie musiało być kontynuowane w innym kraju lub pacjent będzie musiał zabrać ze sobą zapobiegawczo lub będzie konieczne zabranie ze sobą leków.
Przed podróżą warto sprawdzić czy, jakie i na jakich zasadach koszty leczenia za granicą są refundowane oraz czy istnieje konieczność ich pokrycia na miejscu czy w późniejszym terminie.
Niezależnie od planów podróży należy skonsultować się z lekarzem lub pielęgniarką. Lekarz specjalista może wspólnie z chorym zastanowić się i doradzić, jak stosować leki podczas podróży. Lekarz może pomóc odnaleźć właściwe informacje na temat opieki zdrowotnej za granicą.
Nie wszystkie osoby z Pierwotnymi Niedoborami Odporności są leczone w ten sam sposób. To, jakie leki należy zabrać ze sobą, zależy od rodzaju leczenia, któremu pacjent podlega.
Antybiotyki
Antybiotyki to leki stosowane w leczeniu infekcji wywołanych przez bakterie. Antybiotyki można stosować jeśli już doszło do infekcji, ale w przypadku niektórych pacjentów z PNO czasem wskazane jest stosowanie prewencyjne. Lekarze, jeśli w ich opinii wystąpią wskazania, mogą przepisywać antybiotyki profilaktycznie np. pacjentom z niedoborami odporności, u których w przeszłości występowały choroby zatok lub płuc w celu ochrony ich przed tymi infekcjami. Stosuj te leki zawsze po konsultacji ze swoim lekarzem.
Immunoglobuliny
W przypadku leczenia immunoglobulinami pacjent jest zobowiązany do przestrzegania określonego schematu infuzji. Nawet podczas podróży należy zachować taką samą regularność podawania. W zależności od schematu, długości wyjazdu i miejsca, w którym będzie się przebywać, może zaistnieć konieczność zabrania immunoglobulin ze sobą w podróż.
To, czy pacjent musi zabrać ze sobą immunoglobuliny, zależy głównie od długości podróży i potrzeby zachowania regularnego schematu infuzji. Na przykład, jeśli pacjent przyjmuje leczenie co 3 tygodnie, może wyjechać na 3 tygodnie pod warunkiem, że wróci się na czas na następną infuzję. Jeśli pacjent otrzymuje infuzje co tydzień, nie może po prostu wyjechać z domu na kilka tygodni. Należy wówczas sprawdzić, czy leczenie może być kontynuowane w miejscu docelowym. Należy zastanowić się nad dwiema kwestiami: czy lek można podać w miejscu docelowym, ale co ważniejsze, czy lek jest tam dostępny.
Jeśli pacjent musi kontynuować schemat infuzji podczas podróży, powinien otrzymać immunoglobuliny. W przypadku leczenia immunoglobulinami podskórnymi wspomaganymi hialuronidazą, których infuzję można wykonać samodzielnie*, należy upewnić się, że na miejscu znajdują się odpowiednie leki.
*Infuzję można wykonać samodzielnie przez pacjenta lub jego rodzica bądź opiekuna w domu, tylko po odpowiednim przeszkoleniu. W przypadku leczenia, które wymaga udziału personelu medycznego, należy znaleźć szpital, w którym będzie można otrzymać infuzję. Lekarz lub pielęgniarka mogą udzielić pomocy w tym zakresie. Przydatny może być również kontakt z lokalnym stowarzyszeniem pacjentów.
Aby określone leki były dostępne w miejscu docelowym, istnieją dwie możliwości. Pierwsza opcja polega na dostarczeniu leków przez dostawcę do miejscowego szpitala lub apteki. Można je tam odebrać, a być może zostaną też nam podane. Nie wszędzie będzie to jednak możliwe. W zależności od kraju osobom z Pierwotnymi Niedoborami Odporności mogą być podawane inne leki. W związku z tym dostawca nie dostarczy leków do miejsca przeznaczenia.
Jeśli nie ma opcji przyjęcia innego leku podczas podróży, należy zabrać ze sobą własne immunoglobuliny. Następnie należy obliczyć, ile jest ich potrzebnych na podróż i zabezpieczyć odpowiednią ilość. Należy się wtedy upewnić, że można zabrać te leki ze sobą.
Leków nie można tak po prostu zabrać w podróż. Należy wykazać, że są one potrzebne. Można to zrobić za pomocą specjalnego dokumentu wystawionego przez lekarza prowadzącego. Najlepiej, aby ten dokument był przetłumaczony na język kraju, do którego podróżny się wybiera. Taki dokument powinien zawierać:
Podpis lekarza potwierdzający chorobę
Informacje o przyjmowanych lekach
Informacje o konieczności używania strzykawek, aplikatora lub innych instrumentów medycznych
W przypadku samodzielnego przewożenia leków należy pamiętać, że transport powinien odbyć się w bezpieczny sposób. W przypadku immunoglobulin czasami należy je przechowywać w lodówce. Sprawdź informacje jak przechowywać lek w ulotce dla pacjenta dołączonej do opakowania. Ponadto ważne jest, by pracownicy służb celnych rozpoznali twoje leki jako bagaż specjalny. Warto zapytać swojego lekarza, jak najlepiej przewozić leki.
Osoby z Pierwotnymi Niedoborami Odporności (PNO) powinny odpowiednio przygotować się do podróży.
Dzięki temu można uniknąć nieprzyjemnych sytuacji i czerpać więcej przyjemności z wyjazdu.
Każdy chce mieć możliwość wyjazdu na wakacje. Czasem podróże są związane z pracą. Na szczęście są one nadal możliwe, nawet w przypadku niedoborów odporności.
Należy jednak wziąć pod uwagę jeszcze inne kwestie. Na tej stronie dostępne są informacje, o czym należy pomyśleć przed podróżą. To, co dokładnie dotyczy danego pacjenta, zależy od tego, dokąd jedzie, na jak długo i oczywiście od typu niedoboru i rodzaju leczenia, które otrzymuje. Zaplanuj podróż z dużym wyprzedzeniem.
Najważniejsze jest, aby myśleć perspektywicznie. Załatwienie niektórych spraw wymaga czasu, dlatego warto zaplanować podróż z dużym wyprzedzeniem. Spontaniczny wyjazd na weekendowe zwiedzanie miast za granicą może być trudne. Jednak dzięki dobremu zaplanowaniu można osiągnąć naprawdę wiele. Świadomość, że jest się przygotowanym ułatwia radość z podróży.
Niezależnie od planów i miejsca pobytu, zawsze warto skonsultować się z lekarzem. Może on pomóc w przemyśleniu sprawy i udzielić praktycznych porad.
W wielu krajach i regionach można czuć się całkowicie bezpiecznie. Jednak niektóre miejsca na świecie mogą być bardziej niebezpieczne dla osób z PNO, np. system ochrony zdrowia jest tam gorzej zorganizowana niż w Europie albo istnieje ryzyko zarażenia chorobą tropikalną. Rodzaj zakwaterowania może mieć znaczenie. W hotelu łatwiej jest dbać o higienę, niż na kempingu na dziko.
Zawsze należy dokładnie przeanalizować cel podróży i miejsce, w którym chce się zatrzymać. Czy w pobliżu znajduje się szpital, który specjalizuje się w leczeniu PNO? Czy jest to miejsce, w którym wymagane są szczepienia? O poradę w tych kwestiach można również poprosić lekarza. Warto również sprawdzić stronę internetową Ministerstwa Spraw Zagranicznych.
W niektórych krajach lub regionach powszechne są choroby tropikalne. Aby zapobiec zarażeniu się nimi przez podróżnych, zaleca się wykonanie jednego lub więcej szczepień przed wyjazdem do danego kraju. Czasami jest to nawet obowiązkowe. Należy wówczas wykazać, że zostało się zaszczepionym.
Jeśli choruje się na PNO wszystkie szczepienia należy skonsultować z lekarzem immunologiem.
W przypadku konieczności skorzystania z opieki medycznej w innym kraju, należy wcześniej upewnić się, że jest ona objęta ubezpieczeniem i z jakimi kosztami się wiąże. Dlatego warto zawsze kontaktować się z Narodowym Funduszem Zdrowia, aby wyjaśnić swoje plany i zapytać, co należy zrobić, abyś móc bezpiecznie podróżować.
Podczas podróży zawsze może się coś wydarzyć, a potem trzeba się tłumaczyć w innym kraju, że ma się Pierwotne Niedobory Odporności. Dlatego warto mieć informacje o swojej chorobie na papierze - w języku angielskim i ewentualnie w języku kraju przebywania. Można je pokazać personelowi szpitala, na przykład w nagłych wypadkach. Lekarz może napisać takie pismo dla pacjenta.
Na wypadek infekcji wywołanych przez bakterie, może być konieczne zabranie ze sobą w podróż leków, a nawet immunoglobulin, aby leczenie mogło być kontynuowane. Stosuj te leki zawsze po konsultacji ze swoim lekarzem. To, czy przyjęcie leków jest koniecznie, zależy od długości wyjazdu oraz metody leczenia w kraju, do którego się udajesz.
Czasem istnieje konieczność udania się do szpitala za granicą. W takim przypadku dobrze jest wiedzieć, czy i gdzie znajduje się szpital, w którym lekarze mają wiedzę na temat Pierwotnych Niedoborów Odporności. Takie specjalistyczne szpitale lub ośrodki medyczne są również nazywane ośrodkami leczenia Pierwotnych Niedoborów Odporności.
Przed podróżą należy dowiedzieć się, czy w pobliżu miejsca, w którym będzie się przebywać, znajduje się ośrodek leczenia PNO. Można zapytać o to swojego lekarza. Zapisany adres i dane kontaktowe dobrze jest mieć zawsze pod ręką. Warto zapisać go także w telefonie i ewentualnie w systemie nawigacji. Dzięki temu można je szybko znaleźć, gdy okażą się potrzebne. Jeśli w miejscu tymczasowego pobytu nie ma ośrodka leczenia PNO, warto zapisać dane zwykłych szpitali w okolicy.
Tutaj można znaleźć mapę ośrodków
leczących PNO w Polsce
Należy przygotować się nie tylko do samej podróży, ale także do powrotu z niej. Na przykład ważne jest, aby po powrocie do domu mieć w zapasie wystarczającą ilość leków.
Stwórz własną listę kontrolną
Dobre przygotowanie to połowa sukcesu. Można skorzystać z poniższej listy kontrolnej, aby rozpocząć przygotowania przed podróżą. Lista kontrolna zawiera sugestie, które należy omówić z lekarzem. Należy pamiętać, że lista nie jest wyczerpująca. Zawsze należy skonsultować się z lekarzem, szczególnie w przypadku podróży w czasie pandemii COVID-19.
W przypadku Pierwotnych Niedoboru Odporności (PNO) podróżowanie jest możliwe. Często jednak trzeba się nieco lepiej przygotować do podróży. Istnieją też miejsca, których lepiej unikać.
U niektórych kobiet w ciąży podawana jest immunoglobulina anty-D. Działanie to stanowi jeden z elementów profilaktyki konfliktu serologicznego. Dowiedz się, kiedy konieczne jest podanie przeciwciał.