Podróże

W przypadku Pierwotnych Niedoborów Odporności (PNO) podróżowanie jest możliwe. Trzeba jednak nieco lepiej przygotować się do podróży. Istnieją też miejsca, których lepiej unikać.

Opisane doświadczenia pochodzą od pacjentów z różnych krajów i mogą różnić się od doświadczeń pacjentów z Polski.

Podróżowanie nie jest obecnie zalecane dla wszystkich. W przypadku konieczności odbycia podróży należy zawsze skonsultować się z lekarzem. Osobiste historie z podróży zamieszczone na tej stronie zostały napisane przed pandemią COVID-19. Najbardziej aktualne informacje na temat zaburzeń odporności, podróży i pandemii COVID-19 można znaleźć na stronie www.IPOPI.org.

Nagłówek

Czy mogę zabrać ze sobą leki w podróż?

Chorujesz na Pierwotne Niedobory Odporności i chcesz podróżować (przez dłuższy czas)?
Może się zdarzyć, że leczenie będzie musiało być kontynuowane w innym kraju lub pacjent będzie musiał zabrać ze sobą zapobiegawczo lub będzie konieczne zabranie ze sobą leków.

Przed podróżą warto sprawdzić czy, jakie i na jakich zasadach koszty leczenia za granicą są refundowane oraz czy istnieje konieczność ich pokrycia na miejscu czy w późniejszym terminie.

Nagłówek

Skonsultuj się z lekarzem i ubezpieczycielem zdrowotnym

Niezależnie od planów podróży należy skonsultować się z lekarzem lub pielęgniarką. Lekarz specjalista może wspólnie z chorym zastanowić się i doradzić, jak stosować leki podczas podróży. Lekarz może pomóc odnaleźć właściwe informacje na temat opieki zdrowotnej za granicą.

Nagłówek

Jakie leki należy ze sobą zabrać?

Nie wszystkie osoby z Pierwotnymi Niedoborami Odporności są leczone w ten sam sposób. To, jakie leki należy zabrać ze sobą, zależy od rodzaju leczenia, któremu pacjent podlega.

Antybiotyki

Antybiotyki to leki stosowane w leczeniu infekcji wywołanych przez bakterie. Antybiotyki można stosować jeśli już doszło do infekcji, ale w przypadku niektórych pacjentów z PNO czasem wskazane jest stosowanie prewencyjne. Lekarze, jeśli w ich opinii wystąpią wskazania, mogą przepisywać antybiotyki profilaktycznie np. pacjentom z niedoborami odporności, u których w przeszłości występowały choroby zatok lub płuc w celu ochrony ich przed tymi infekcjami. Stosuj te leki zawsze po konsultacji ze swoim lekarzem.

Zabranie ze sobą antybiotyków nigdy nie było problemem
Kiedyś musiałam zabrać ze sobą antybiotyki. Nigdy nie było z tym problemu.

Immunoglobuliny

W przypadku leczenia immunoglobulinami pacjent jest zobowiązany do przestrzegania określonego schematu infuzji. Nawet podczas podróży należy zachować taką samą regularność podawania. W zależności od schematu, długości wyjazdu i miejsca, w którym będzie się przebywać, może zaistnieć konieczność zabrania immunoglobulin ze sobą w podróż.

Nagłówek

Na jak długo wyjeżdżasz?

To, czy pacjent musi zabrać ze sobą immunoglobuliny, zależy głównie od długości podróży i potrzeby zachowania regularnego schematu infuzji. Na przykład, jeśli pacjent przyjmuje leczenie co 3 tygodnie, może wyjechać na 3 tygodnie pod warunkiem, że wróci się na czas na następną infuzję. Jeśli pacjent otrzymuje infuzje co tydzień, nie może po prostu wyjechać z domu na kilka tygodni. Należy wówczas sprawdzić, czy leczenie może być kontynuowane w miejscu docelowym. Należy zastanowić się nad dwiema kwestiami: czy lek można podać w miejscu docelowym, ale co ważniejsze, czy lek jest tam dostępny.

Przez trzy tygodnie mogę podróżować, gdzie tylko zechcę
Podanie leku odbywa się co 3 tygodnie, więc po 3 tygodniach muszę wrócić. Wyjazdy w weekendy są zawsze możliwe,... Podanie leku odbywa się co 3 tygodnie, więc po 3 tygodniach muszę wrócić. Wyjazdy w weekendy są zawsze możliwe, mimo że podanie odbywa się często właśnie w weekendy. Wtedy muszę znaleźć inny dogodny termin na infuzję. Rozwiń
Nagłówek

Podanie w miejscu docelowym

Jeśli pacjent musi kontynuować schemat infuzji podczas podróży, powinien otrzymać immunoglobuliny. W przypadku leczenia immunoglobulinami podskórnymi wspomaganymi hialuronidazą, których infuzję można wykonać samodzielnie*, należy upewnić się, że na miejscu znajdują się odpowiednie leki.

*Infuzję można wykonać samodzielnie przez pacjenta lub jego rodzica bądź opiekuna w domu, tylko po odpowiednim przeszkoleniu. W przypadku leczenia, które wymaga udziału personelu medycznego, należy znaleźć szpital, w którym będzie można otrzymać infuzję. Lekarz lub pielęgniarka mogą udzielić pomocy w tym zakresie. Przydatny może być również kontakt z lokalnym stowarzyszeniem pacjentów.

Za pośrednictwem stowarzyszenia pacjentów nawiązałam kontakt z miejscowym lekarzem
Kiedy odbywałam staż w Australii, miałam możliwość podawania immunoglobulin w miejscowym szpitalu. Pomocne... Kiedy odbywałam staż w Australii, miałam możliwość podawania immunoglobulin w miejscowym szpitalu. Pomocne okazało się wcześniejsze nawiązanie kontaktu z miejscowym lekarzem. Zorganizowałam to za pośrednictwem lokalnego stowarzyszenia pacjentów. Rozwiń
Nagłówek

Immunoglobuliny dostępne na miejscu czy zabrać własne?

Aby określone leki były dostępne w miejscu docelowym, istnieją dwie możliwości. Pierwsza opcja polega na dostarczeniu leków przez dostawcę do miejscowego szpitala lub apteki. Można je tam odebrać, a być może zostaną też nam podane. Nie wszędzie będzie to jednak możliwe. W zależności od kraju osobom z Pierwotnymi Niedoborami Odporności mogą być podawane inne leki. W związku z tym dostawca nie dostarczy leków do miejsca przeznaczenia.

Jeśli nie ma opcji przyjęcia innego leku podczas podróży, należy zabrać ze sobą własne immunoglobuliny. Następnie należy obliczyć, ile jest ich potrzebnych na podróż i zabezpieczyć odpowiednią ilość. Należy się wtedy upewnić, że można zabrać te leki ze sobą.

Do Australii zabrałam ze sobą walizkę pełną immunoglobulin
Spędziłam sześć miesięcy w Australii. Mogłam zabrać ze sobą moje immunoglobuliny, z czym było sporo... Spędziłam sześć miesięcy w Australii. Mogłam zabrać ze sobą moje immunoglobuliny, z czym było sporo załatwiania, ale kiedy w końcu udało się wszystko zorganizować, było naprawdę super. Rozwiń
Nagłówek

Zaświadczenie lekarskie

Leków nie można tak po prostu zabrać w podróż. Należy wykazać, że są one potrzebne. Można to zrobić za pomocą specjalnego dokumentu wystawionego przez lekarza prowadzącego. Najlepiej, aby ten dokument był przetłumaczony na język kraju, do którego podróżny się wybiera. Taki dokument powinien zawierać:

1. Podpis lekarza potwierdzający chorobę

Podpis lekarza potwierdzający chorobę

2. Informacje o przyjmowanych lekach

Informacje o przyjmowanych lekach

3. Informacje o konieczności używania strzykawek, aplikatora lub innych instrumentów medycznych

Informacje o konieczności używania strzykawek, aplikatora lub innych instrumentów medycznych

Nagłówek

Bezpieczny transport leków

W przypadku samodzielnego przewożenia leków należy pamiętać, że transport powinien odbyć się w bezpieczny sposób. W przypadku immunoglobulin czasami należy je przechowywać w lodówce. Sprawdź informacje jak przechowywać lek w ulotce dla pacjenta dołączonej do opakowania. Ponadto ważne jest, by pracownicy służb celnych rozpoznali twoje leki jako bagaż specjalny. Warto zapytać swojego lekarza, jak najlepiej przewozić leki.

Należy zapewnić chłodzenie, nawet w drodze
W trakcie wakacji trzeba zaplanować także przyjmowanie leków. Należy przygotować leki, pomyśleć, które z nich... W trakcie wakacji trzeba zaplanować także przyjmowanie leków. Należy przygotować leki, pomyśleć, które z nich wymagają chłodzenia i zapewnić im je także w drodze. Rozwiń
Nagłówek

Jak przygotować się do podróży?

Osoby z Pierwotnymi Niedoborami Odporności (PNO) powinny odpowiednio przygotować się do podróży.
Dzięki temu można uniknąć nieprzyjemnych sytuacji i czerpać więcej przyjemności z wyjazdu.

Nagłówek

Podróżowanie jest możliwe, jeśli jest się przygotowanym

Każdy chce mieć możliwość wyjazdu na wakacje. Czasem podróże są związane z pracą. Na szczęście są one nadal możliwe, nawet w przypadku niedoborów odporności.

Należy jednak wziąć pod uwagę jeszcze inne kwestie. Na tej stronie dostępne są informacje, o czym należy pomyśleć przed podróżą. To, co dokładnie dotyczy danego pacjenta, zależy od tego, dokąd jedzie, na jak długo i oczywiście od typu niedoboru i rodzaju leczenia, które otrzymuje. Zaplanuj podróż z dużym wyprzedzeniem.

Nagłówek

Zaplanuj podróż z dużym wyprzedzeniem

Najważniejsze jest, aby myśleć perspektywicznie. Załatwienie niektórych spraw wymaga czasu, dlatego warto zaplanować podróż z dużym wyprzedzeniem. Spontaniczny wyjazd na weekendowe zwiedzanie miast za granicą może być trudne. Jednak dzięki dobremu zaplanowaniu można osiągnąć naprawdę wiele. Świadomość, że jest się przygotowanym ułatwia radość z podróży.

Zawsze staramy się brać pod uwagę to, co nieoczekiwane
Gdy dzieci były małe, rezerwowaliśmy tylko kempingi z dobrymi warunkami sanitarnymi i zawsze w pobliżu... Gdy dzieci były małe, rezerwowaliśmy tylko kempingi z dobrymi warunkami sanitarnymi i zawsze w pobliżu szpitala. Przed wyjazdem na wakacje sprawdzaliśmy u specjalisty, czy w trakcie wyjazdu będzie konieczne zażywanie dodatkowych leków. Mieliśmy także zapisany numer do lekarza prowadzącego. Zawsze należy liczyć się z nieoczekiwanymi zdarzeniami, ponieważ chce się żyć jak wszyscy inni, także na wakacjach. Rozwiń
Nagłówek

Skonsultuj się z lekarzem

Niezależnie od planów i miejsca pobytu, zawsze warto skonsultować się z lekarzem. Może on pomóc w przemyśleniu sprawy i udzielić praktycznych porad.

Dobrze przygotowałam się z moim lekarzem
Mieszkałam we Włoszech pół roku. Zabrałam ze sobą walizkę z lekarstwami. Byłam też w Ameryce... Mieszkałam we Włoszech pół roku. Zabrałam ze sobą walizkę z lekarstwami. Byłam też w Ameryce Południowej. Zajęło mi to rok przygotowań, m.in. z udziałem mojego lekarza. Rozwiń
Nagłówek

Sprawdź, czy cel podróży jest bezpieczny

W wielu krajach i regionach można czuć się całkowicie bezpiecznie. Jednak niektóre miejsca na świecie mogą być bardziej niebezpieczne dla osób z PNO, np. system ochrony zdrowia jest tam gorzej zorganizowana niż w Europie albo istnieje ryzyko zarażenia chorobą tropikalną. Rodzaj zakwaterowania może mieć znaczenie. W hotelu łatwiej jest dbać o higienę, niż na kempingu na dziko.

Zawsze należy dokładnie przeanalizować cel podróży i miejsce, w którym chce się zatrzymać. Czy w pobliżu znajduje się szpital, który specjalizuje się w leczeniu PNO? Czy jest to miejsce, w którym wymagane są szczepienia? O poradę w tych kwestiach można również poprosić lekarza. Warto również sprawdzić stronę internetową Ministerstwa Spraw Zagranicznych.

Byłam w Ameryce, Australii i Dubaju
Lubię podróżować. W związku z moją pracą czasami jeździłam do Paryża i z powrotem, co nie... Lubię podróżować. W związku z moją pracą czasami jeździłam do Paryża i z powrotem, co nie stanowiło problemu. Często wszystko mieści się w moim trzytygodniowym harmonogramie infuzji. Dzięki temu byłamm w Ameryce, Australii i Dubaju, a każdą podróż wcześniej omówiłam z moim immunologiem. Rozwiń
Samochodem pojechaliśmy do Francji, Włoch i Chorwacji
Wybraliśmy się z rodziną na wakacje do Francji, Włoch i Chorwacji samochodem. Dobrze się do tego... Wybraliśmy się z rodziną na wakacje do Francji, Włoch i Chorwacji samochodem. Dobrze się do tego przygotowałam, przewidując wszystko i mając nadzieję, że nie wszystko będzie potrzebne. Zadbałam także o leki. Dodatkowo miałam ze sobą list od lekarza z informacją o chorobie. Nigdy nie rezerwowaliśmy wakacji z dala od szpitala, żeby mieć możliwość jak najszybszego działania. Rozwiń
Nagłówek

Szczepienia

W niektórych krajach lub regionach powszechne są choroby tropikalne. Aby zapobiec zarażeniu się nimi przez podróżnych, zaleca się wykonanie jednego lub więcej szczepień przed wyjazdem do danego kraju. Czasami jest to nawet obowiązkowe. Należy wówczas wykazać, że zostało się zaszczepionym.

Jeśli choruje się na PNO wszystkie szczepienia należy skonsultować z lekarzem immunologiem.

Nie mogę otrzymać wszystkich szczepionek, dlatego nie odwiedziłam lasów deszczowych w Ameryce Południowej
Nie mogę przyjąć wszystkich szczepionek. Szczepionka przeciwko żółtej febrze (która jest również jedyną... Nie mogę przyjąć wszystkich szczepionek. Szczepionka przeciwko żółtej febrze (która jest również jedyną ochroną przed tą chorobą) może wywołać u mnie chorobę, ponieważ wirus zawarty w szczepionce nie jest wystarczająco osłabiony. Dlatego też podczas mojej podróży po Ameryce Południowej nie odwiedziłam lasów deszczowych ze względu na liczne komary i ryzyko zachorowania. Rozwiń
Nagłówek

Kontakt z ubezpieczycielem zdrowotnym

W przypadku konieczności skorzystania z opieki medycznej w innym kraju, należy wcześniej upewnić się, że jest ona objęta ubezpieczeniem i z jakimi kosztami się wiąże. Dlatego warto zawsze kontaktować się z Narodowym Funduszem Zdrowia, aby wyjaśnić swoje plany i zapytać, co należy zrobić, abyś móc bezpiecznie podróżować.

Wskazówka: warto zapisać nazwisko osoby, z którą rozmawiało się w kasie chorych.
(Wraz z mamą) regularnie "męczyłam" NFZ. Zawsze zapisywałam nazwisko osoby, z którą rozmawiałam. Nie trzeba... (Wraz z mamą) regularnie "męczyłam" NFZ. Zawsze zapisywałam nazwisko osoby, z którą rozmawiałam. Nie trzeba wtedy za każdym razem opowiadać tej samej historii i odpowiadać już na standardowe pytania. Rozwiń
Nagłówek

Pismo od lekarza

Podczas podróży zawsze może się coś wydarzyć, a potem trzeba się tłumaczyć w innym kraju, że ma się Pierwotne Niedobory Odporności. Dlatego warto mieć informacje o swojej chorobie na papierze - w języku angielskim i ewentualnie w języku kraju przebywania. Można je pokazać personelowi szpitala, na przykład w nagłych wypadkach. Lekarz może napisać takie pismo dla pacjenta.

Zawsze zabieram ze sobą pismo lekarza
Zawsze gdy wyjeżdżam, zabieram ze sobą pismo od lekarza. Jest napisane w języku angielskim i wyjaśnia, co mi... Zawsze gdy wyjeżdżam, zabieram ze sobą pismo od lekarza. Jest napisane w języku angielskim i wyjaśnia, co mi dolega. Czuje się pewniej, gdy mam je przy sobie na wyjazdach. W razie potrzeby, jest w nim wyraźnie opisane, co mi dolega. Do tej pory nie musiałam z niego korzystać. Rozwiń
Nagłówek

Zabrać leki na podróż?

Na wypadek infekcji wywołanych przez bakterie, może być konieczne zabranie ze sobą w podróż leków, a nawet immunoglobulin, aby leczenie mogło być kontynuowane. Stosuj te leki zawsze po konsultacji ze swoim lekarzem. To, czy przyjęcie leków jest koniecznie, zależy od długości wyjazdu oraz metody leczenia w kraju, do którego się udajesz.

Zabranie ze sobą antybiotyków nigdy nie było problemem
Kiedyś musiałam zabrać ze sobą antybiotyki. Nigdy nie było z tym problemu.
Zawsze należy mieć ze sobą zaświadczenie od lekarza
W przypadku wyjazdu za granicę należy zawsze mieć przy sobie zaświadczenie lekarskie lub inny dokument... W przypadku wyjazdu za granicę należy zawsze mieć przy sobie zaświadczenie lekarskie lub inny dokument z diagnozą i opisem leków. Wyjeżdżając na wakacje, należy również zaplanować infuzję. Trzeba przygotować leki, które należy przechowywać w lodówce i upewnić się, że możliwe jest chłodzenie, także w drodze. Rozwiń
Przywiozłam własne leki na staż w Australii
Starałam się o staż w Australii i pomyślałam: jeśli go dostanę, pojadę tam. I dostałam staż! Mój... Starałam się o staż w Australii i pomyślałam: jeśli go dostanę, pojadę tam. I dostałam staż! Mój lekarz pozwolił mi na wyjazd, więc zabrałam ze sobą leki na sześć miesięcy. Wymagało to wiele załatwiania, ale udało się. Moja walizka kabinowa ważyła 16 kilogramów! Czasami bałam się, że temperatura dla leków będzie za wysoka, bo było tam bardzo gorąco, ale załatwiłam u gospodarza dodatkową lodówkę. W Australii stosowano też inną metodę podania immunoglobulin. Pomyślano jednak o mnie i przydzielono mi specjalną pielęgniarkę, która mogła zastosować inną metodę infuzji. Wymagało to pewnego przyzwyczajenia, ale w końcu się udało. Rozwiń
Nagłówek

Szpitale w miejscu docelowym

Czasem istnieje konieczność udania się do szpitala za granicą. W takim przypadku dobrze jest wiedzieć, czy i gdzie znajduje się szpital, w którym lekarze mają wiedzę na temat Pierwotnych Niedoborów Odporności. Takie specjalistyczne szpitale lub ośrodki medyczne są również nazywane ośrodkami leczenia Pierwotnych Niedoborów Odporności.

Przed podróżą należy dowiedzieć się, czy w pobliżu miejsca, w którym będzie się przebywać, znajduje się ośrodek leczenia PNO. Można zapytać o to swojego lekarza. Zapisany adres i dane kontaktowe dobrze jest mieć zawsze pod ręką. Warto zapisać go także w telefonie i ewentualnie w systemie nawigacji. Dzięki temu można je szybko znaleźć, gdy okażą się potrzebne. Jeśli w miejscu tymczasowego pobytu nie ma ośrodka leczenia PNO, warto zapisać dane zwykłych szpitali w okolicy.

Adres najbliższego szpitala we Francji wprowadziliśmy do naszego systemu nawigacyjnego
Nasz lekarz poradził nam, aby w razie potrzeby udać się do szpitala uniwersyteckiego za granicą. Wprowadziłem dane... Nasz lekarz poradził nam, aby w razie potrzeby udać się do szpitala uniwersyteckiego za granicą. Wprowadziłem dane do nawigacji. W ten sposób wiedzieliśmy wcześniej, gdzie trzeba będzie się udać i nie musieliśmy się stresować. Rozwiń
Ośrodki leczące PNO

Tutaj można znaleźć mapę ośrodków
leczących PNO w Polsce

Zobacz mapę ośrodków
Nagłówek

Dostateczna ilość leków po powrocie do domu

Należy przygotować się nie tylko do samej podróży, ale także do powrotu z niej. Na przykład ważne jest, aby po powrocie do domu mieć w zapasie wystarczającą ilość leków.

Oblicz, ile leków będziesz potrzebować po powrocie do domu
Należy nie tylko obliczyć, ile leków będzie potrzebnych na miejscu, ale także po powrocie do domu.
Lista kontrolna

Stwórz własną listę kontrolną

Dobre przygotowanie to połowa sukcesu. Można skorzystać z poniższej listy kontrolnej, aby rozpocząć przygotowania przed podróżą. Lista kontrolna zawiera sugestie, które należy omówić z lekarzem. Należy pamiętać, że lista nie jest wyczerpująca. Zawsze należy skonsultować się z lekarzem, szczególnie w przypadku podróży w czasie pandemii COVID-19.

Nagłówek

Historie na temat podróży

W przypadku Pierwotnych Niedoboru Odporności (PNO) podróżowanie jest możliwe. Często jednak trzeba się nieco lepiej przygotować do podróży. Istnieją też miejsca, których lepiej unikać.

Polecam omówienie planów z lekarzem przed wyjazdem oraz podróżowanie z kimś zaufanym
Moja przyjaciółka rozumiała, gdy byłam zbyt zmęczona, żeby jechać gdzieś siedem godzin. Nawet trzy godziny to... Moja przyjaciółka rozumiała, gdy byłam zbyt zmęczona, żeby jechać gdzieś siedem godzin. Nawet trzy godziny to czasem za dużo. Zawsze zatrzymywaliśmy się, kiedy czułam taką potrzebę albo odpoczywaliśmy, gdy robiliśmy trochę za dużo. Podróżuj z ludźmi, którzy szanują Twoje potrzeby i granice i zawsze dbaj o siebie. I spakuj wygodne buty! Rozwiń
Ochrona przed infekcjami jest ważna nawet dla osób zdrowych. A co ze mną?
Oprócz normalnych przygotowań, które każdy musi poczynić, takich jak poszukiwanie informacji, ułożenie planu... Oprócz normalnych przygotowań, które każdy musi poczynić, takich jak poszukiwanie informacji, ułożenie planu podróży, rezerwacja wycieczki, wykupienie ubezpieczenia, ustalenie budżetu i spakowanie wszystkiego, musiałem także omówić plany podróży z moim lekarzem. RPA znajduje się oczywiście w części świata, w której zaleca się specjalne szczepienia. Ochrona przed infekcjami jest ważna nawet dla osób zdrowych. A co ze mną? Rozwiń
Referencje
  1. https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/reizen/, dostęp: 09/2022
  2. https://www.levenmeteenafweerstoornis.nl/leven-werken-reizen/reizen/medicijnen-op-reis/, dostęp: 09/2022
  3. Handbook For Primary Immunodeficiency Diseases; https://primaryimmune.org/sites/default/files/publications/IDF%20Patient%20%26%20Family%20Handbook%20for%20Primary%20Immunodeficiency%20Diseases%2C%206th%20Edition.pdf, dostęp: 09/2022
C-ANPROM/PL/GEN/0071, 09/2022