22-29 kwietnia 2024
Pacjentom z Pierwotnymi Niedoborami Odporności należy się wczesna diagnostyka i wysokiej jakości leczenie.
Niezależnie od wieku.
Sprawmy, aby szybka diagnoza i dostęp do zaawansowanych terapii stały się rzeczywistością, a nie były wyjątkiem.
#WorldPiWeek
www.worldpiweek.org
W dniach 22-29 kwietnia 2024 r. na całym świecie obchodzony jest Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności (PNO). Tegoroczna edycja poświęcona jest dostępowi do szybkiej diagnostyki i wysokiej jakości leczenia dla wszystkich pacjentów z Pierwotnymi Niedoborami Odporności, niezależnie od wieku i kraju, w którym żyją1.
Szybka diagnostyka i wdrożenie odpowiedniego leczenia powinny stać się rzeczywistością, a nie być wyjątkiem. Wszędzie i dla każdego1.
W Polsce, podczas obchodów Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności, skupimy się na zwiększeniu świadomości społecznej - nie wszyscy bowiem wiedzą, że PNO mogą być zdiagnozowane w każdym wieku, na edukacji na temat objawów i prawidłowej diagnozy oraz skróceniu ścieżki diagnostycznej - zarówno w przypadku pacjentów pediatrycznych, jak i dorosłych2.
W wykryciu PNO na wczesnym etapie kluczowa jest rola lekarzy POZ oraz pediatrów - to oni - po przeprowadzeniu wywiadu i wykonaniu wstępnych badań diagnostycznych, pacjenta z podejrzeniem PNO kierują do immunologa.
Pierwotne niedobory odporności (PNO) stanowią bardzo liczną grupę zaburzeń spowodowanych niewłaściwym funkcjonowaniem niektórych elementów układu odpornościowego (głównie komórek i białek)2,3.
Skutkiem tego może być m.in. występowanie przewlekłych i/lub nawracających zakażeń układu oddechowego i innych narządów oraz zwiększone ryzyko rozwoju chorób autoimmunizacyjnych czy nowotworowych. PNO są zazwyczaj diagnozowane w wieku dziecięcym, choć zdarza się, że schorzenie zostaje rozpoznane dopiero u osób dorosłych2,3.
Szacuje się, że w Polsce na pierwotne niedobory odporności cierpi:2
3 kroki do skrócenia ścieżki diagnostycznej:4
ZADANIE LEKARZY WSZYSTKICH SPECJALIZACJI:
Świadomość, że Pierwotne Niedobory Odporności istnieją i mogą być zdiagnozowane w każdym wieku.
ZADANIE RODZICÓW I PACJENTÓW DOROSŁYCH:
Znajomość 10 objawów ostrzegawczych, po zaobserwowaniu których powinno się udać na wizytę do pediatry/lekarza rodzinnego.
Infografiki do pobrania
ZADANIE PEDIATRÓW I LEKARZY PIERWSZEGO KONTAKTU:
Wstępne rozpoznanie PNO na podstawie wywiadu z pacjentem, badania fizykalnego i zlecenia badań laboratoryjnych z krwi: morfologii z rozmazem, proteinogramu,badania stężenia gammaglobulin IgG, IgM, IgA.
Jeżeli w badaniach laboratoryjnych stwierdzono bardzo istotne odchylenia od normy należy SKIEROWAĆ PACJENTA DO IMMUNOLOGA W CELU DALSZYCH BADAŃ SPECJALISTYCZNYCH.
“PNO to nie jest bułka z masłem”
Od kilku już lat, twarzą polskich obchodów Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności jest ambasadorka kampanii "Odpornością można się dzielić" - dziewięcioletnia Kaja. Na czas obchodów Kaja staje się honorową krajową Konsultantką do spraw Codziennego Życia z PNO. Swoim zaangażowaniem w zwiększanie świadomości społecznej PNO, pokazuje, że to funkcja nie tylko tytularna. Kaja to prawdziwa ekspertka, sami spójrzcie!
kampanii
kampanii
Wizerunek oraz dane osobowe Pacjentki zostały użyte za zgodą Opiekunów (którzy są w posiadaniu do nich praw), wyłącznie do celów kampanii.
Niniejszy materiał nie powinien być traktowany jak profesjonalna porada medyczna. W celu uzyskania dodatkowych informacji prosimy o kontakt z lekarzem.
Materiał edukacyjny, skierowany do szerokiej publiczności, przygotowany i sponsorowany przez Takeda.
1. http://www.worldpiweek.org/our-2024-campaign/, dostęp: 04.2024;
2. https://www.pexps.pl/files/upload/files/201710-PEXPS-PNO-raport.pdf, dostęp: 04.2024;
3. Tangye SG et al., J Clin Immunol 42, 1473–1507 (2022);
4. Treści przygotowane w oparciu o wypowiedzi ekspertek klinicznych kampanii "O co cho z tym PNO" z 2023r.: dr hab. n. med. Sylwii Kołtan, prof. UMK, Konsultantki Krajowej w dziedzinie Immunologii Klinicznej oraz prof. dr. hab. n. med. Teresy Jackowskiej, Prezeski Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego.