Aplikacja IGI.madraopieka.pl – wsparcie dla dzieci z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO)

Wyzwanie regularnych infuzji

Regularne infuzje immunoglobulin to rzeczywistość, z którą muszą mierzyć się dzieci chorujące na pierwotne niedobory odporności (PNO). Procedura podania leku, trwająca często nawet do 2 godzin, bywa dla małego pacjenta źródłem stresu i niepokoju. Strach przed igłami, obawa przed bólem, uczucie dyskomfortu i niezrozumienie, dlaczego terapia jest konieczna – to wszystko sprawia, że infuzje mogą być trudnym doświadczeniem.

Dla dziecka, które musi przechodzić regularne infuzje, pojawia się wiele pytań: “Dlaczego muszę to robić?”, “Czy to zawsze będzie boleć?”, “Czy tylko ja muszę się tak leczyć?”. Terapia PNO to nie jednorazowe wydarzenie, ale stały element życia, który wymaga systematyczności i zrozumienia procesu leczenia.

Jak sprawić, by cała procedura medyczna przygotowania, podania i zakończenia infuzji stała się mniej stresująca? Jak pomóc dziecku zrozumieć, co dzieje się w jego organizmie? I przede wszystkim – jak zamienić infuzję w doświadczenie, które może być choć trochę mniej przytłaczające?

Świat IGIego – przyjaciela w terapii PNO

Z myślą o tych wyzwaniach powstała Aplikacja IGI – dostępna pod adresem  igi.madraopieka.pl To cyfrowa przestrzeń inspirowana postacią niebieskiego, puchatego misia IGI, który – podobnie jak mali pacjenci – choruje na PNO.
IGI to więcej niż tylko bajkowa postać. To towarzysz, który rozumie doświadczenia dziecka, ponieważ sam przechodzi podobną drogę. Postać misia została stworzona, aby poprzez zabawę i edukacyjne opowieści wspierać dzieci w radzeniu sobie z emocjami związanymi z chorobą i leczeniem.

Aplikacja IGI towarzyszy dziecku na każdym etapie procesu terapeutycznego:

Przed infuzją

• Przygotowanie i zrozumienie – gry i quizy o układzie odpornościowym pomagają dziecku zrozumieć, dlaczego infuzje są niezbędne i co dzieje się w jego organizmie.
• Oswajanie lęku – animowane instrukcje krok po kroku pokazują, jak przebiega infuzja, eliminując niepewność i budując poczucie kontroli.
• Redukcja stresu – proste ćwiczenia oddechowe i aktywności sensoryczne (m.in. zabawa wirtualną folią bąbelkową) pomagają obniżyć poziom napięcia przed zabiegiem.

W trakcie infuzji

• Odwrócenie uwagi – kolorowanki, zagadki i inne aktywności kreatywne skutecznie zajmują uwagę dziecka podczas procedury podania.
• Towarzystwo – świadomość, że IGI “jest obok” i przechodzi przez podobne doświadczenia, zmniejsza poczucie osamotnienia.

Po infuzji

• Motywacja i nagroda – kalendarz infuzji z wirtualnymi nagrodami wspiera naukę systematyczności i odpowiedzialności, jednocześnie motywując do regularnego leczenia.
• Budowanie pozytywnego skojarzenia – dzięki elementom zabawy, infuzja może być kojarzona nie tylko z dyskomfortem, ale również poczuciem akceptacji przebiegu procesu leczenia.

Korzyści dla całej rodziny

• Przejrzysty planer zabiegów i możliwość sporządzenia notatek dla lekarza.
• Materiały objaśniające trudne pojęcia medyczne, pomocne w rozmowach z dzieckiem.
• Narzędzia dostępne z dowolnego urządzenia, zawsze pod ręką.
• Wsparcie w budowaniu pozytywnego nastawienia dziecka do terapii.
• Zrozumienie swojej choroby i leczenia w przystępny sposób.
• Obecność postaci IGI, która dzieli te same doświadczenia, daje dziecku poczucie, że nie jest samo w swojej podróży z PNO.
• Narzędzia do radzenia sobie ze stresem dostosowane do wieku.

Jak włączyć aplikację IGI, aby wesprzeć proces terapeutyczny dziecka z PNO?

Rozpoczęcie przygody z IGI jest niezwykle proste i nie wymaga żadnych instalacji czy aktualizacji:

Zeskanuj kod QR lub wpisz w przeglądarce igi.madraopieka.pl

Od tego momentu świat IGI jest dostępny na każdym urządzeniu z przeglądarką internetową – bez zajmowania pamięci telefonu, bez konieczności aktualizacji, zawsze i wszędzie, gdzie jest potrzebny. Aplikację IGI można dodać do ekranu głównego telefonu, aby w pełni skorzystać z jej możliwości. Instrukcja jak to zrobić znajduje się na stronie startowej aplikacji igi.madraopieka.pl

Bezpieczeństwo i profesjonalizm

Warto podkreślić, że Aplikacja IGI powstała we współpracy z dziećmi z PNO, ich rodzicami, lekarzami i pielęgniarkami. Dzięki temu łączy element edukacji z przyjazną formą, odpowiadając na rzeczywiste potrzeby małych pacjentów, w tym najczęstsze związane z igłofobią.

Aplikacja nie gromadzi wrażliwych danych medycznych i służy wyłącznie celom edukacyjnym. To bezpieczna przestrzeń, gdzie dziecko może oswajać się z różnymi aspektami związanymi ze swoją chorobą i jej leczeniem.

Świat IGI poza aplikacją

Aplikacja IGI to część szerszego ekosystemu wsparcia procesu terapeutycznego dzieci z PNO i ich bliskich. Na stronie madraopieka.pl/wsparcie/igi-dla-najmlodszych/ dostępne są również inne materiały:

• Film „Przygody z IGIm – Czym jest PNO?” odkrywający świat przeciwciał.
• Komiks „Przygody z IGIm – Początek podróży“ o doświadczeniach Janka z diagnozą PNO.
• Książeczka „Obawiasz się igieł? IGI Ci pomoże” o radzeniu sobie ze strachem.
• Gra karciana o układzie odpornościowym z ciekawymi postaciami odpornościowym, faktami na temat niedoborów odporności oraz o tym jak organizm broni się przed bakteriami i wirusami.
• Komiks “IGI – czy strach może się bać?” skierowany do dzieci i nastolatków, którego autorem jest pacjent chorujący na ciężki złożony niedobór odporności.

Historie z IGIm pokazują świat, w którym inni mierzą się z podobnymi problemami. Dzięki temu małym pacjentom łatwiej zaakceptować swoją sytuację i poczuć, że nie są sami. To poczucie wspólnoty pomaga im stawić czoła wyzwaniom związanym z PNO, radzić sobie z trudnymi emocjami i budować pewność siebie.

W świecie, gdzie regularne infuzje są nieodłącznym elementem życia, IGI staje się przyjacielem i sprawia, że każda chwila staje się mniej straszna – nawet ta związane z igłami i wkłuciem.

Dołącz do świata IGIego igi.madraopieka.pl