Stowarzyszenia
Od 2007 r. niesiemy pomoc pacjentom z pierwotnymi niedoborami odporności w Polsce. Przede wszystkim staramy się zwiększać świadomość istnienia PNO wśród lekarzy rodzinnych i społeczeństwa. W tym celu przeprowadziliśmy wiele kampanii medialnych oraz szkoleń dla pediatrów i internistów.
Organizujemy również liczne spotkania edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin. Pomagamy chorym na PNO w walce o dostęp do leczenia i świadczeń socjalnych. Reprezentujemy społeczność pacjentów w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia, NFZ i szpitalami.
Szczególnie dumni jesteśmy z naszego programu wspierania diagnostyki genetycznej. W latach 2011-2014 finansowaliśmy badania w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, gdzie dzięki tej pomocy lekarze rozpoznali PNO u ponad 80 małych pacjentów.
Nasze stowarzyszenie aktywnie uczestniczy w pracach wielu międzynarodowych organizacji, które zrzeszają pacjentów z PNO. Nasza wiedza i doświadczenie pozwala nam dziś wspierać rozwój stowarzyszeń pacjenckich z innych krajów Europy Środkowo-Wschodniej.
Organizujemy również liczne spotkania edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin. Pomagamy chorym na PNO w walce o dostęp do leczenia i świadczeń socjalnych. Reprezentujemy społeczność pacjentów w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia, NFZ i szpitalami.
Szczególnie dumni jesteśmy z naszego programu wspierania diagnostyki genetycznej. W latach 2011-2014 finansowaliśmy badania w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, gdzie dzięki tej pomocy lekarze rozpoznali PNO u ponad 80 małych pacjentów.
Nasze stowarzyszenie aktywnie uczestniczy w pracach wielu międzynarodowych organizacji, które zrzeszają pacjentów z PNO. Nasza wiedza i doświadczenie pozwala nam dziś wspierać rozwój stowarzyszeń pacjenckich z innych krajów Europy Środkowo-Wschodniej.
IPOPI jest międzynarodową organizacją non-profit i wiodącym rzecznikiem pacjentów z pierwotnym niedoborem odporności PNO na całym świecie, współpracując z pacjentami, lekarzami, politykami, organami regulacyjnymi, przemysłem farmaceutycznym i innymi zainteresowanymi stronami.
IPOPI to stowarzyszenie krajowych organizacji pacjentów z PNO, których celem jest poprawa świadomości, dostęp do wczesnej diagnozy i optymalne leczenie pacjentów z pierwotnym niedoborem odporności na całym świecie poprzez globalną współpracę.
IPOPI to stowarzyszenie krajowych organizacji pacjentów z PNO, których celem jest poprawa świadomości, dostęp do wczesnej diagnozy i optymalne leczenie pacjentów z pierwotnym niedoborem odporności na całym świecie poprzez globalną współpracę.
C-ANPROM/PL/GEN/0033, 04/2022
Dowiedz się więcej
Wideo Wsparcie
Aplikacja IGI.madraopieka.pl – wsparcie dla dzieci z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO)Wyzwanie regularnych infuzji Regularne infuzje immunoglobulin to rzeczywistość, z którą muszą mierzyć się dzieci chorujące na pierwotne niedobory odporności (PNO). Procedura podania leku, trwająca często […]
Wideo Wsparcie
Kim jest IGI i jaką rolę pełni aplikacja edukacyjna IGI w procesie terapeutycznym dzieci z pierwotnymi niedoborami odpornościW codziennej pracy personelu lekarskiego i pielęgniarskiego nie brakuje wyzwań – zwłaszcza w leczeniu dzieci z pierwotnym niedoborem odporności (PNO). Ta przewlekła choroba, często wymaga […]
