Rodzina i przyjaciele

Jak wyjaśnić czym są Pierwotne Niedobory Odporności?

Pierwotne Niedobory Odporności są na tyle skomplikowane, że trudno je zrozumieć nawet gdy samemu się na nie cierpi. Nie mówiąc już o tych, którzy są obok. Każdy, kto nie choruje na PNO, nigdy w pełni nie zrozumie, jak to jest. Dlatego warto, aby rodzina i przyjaciele posiadali przynajmniej podstawowe informacje na temat choroby, jej objawów, skutków oraz leczenia.

Zazwyczaj diagnozę poprzedza długi okres badań i wizyt w szpitalu. Już wtedy rodzina i przyjaciele wiedzą, że coś jest nie tak. Diagnoza często przynosi ulgę: w końcu można powiedzieć, na co się choruje. Można oczywiście spróbować samemu wyjaśnić czym są niedobory odporności, ale pomocne może być także odesłanie do wyjaśnień w internecie (takich jak ta strona).

Zrozumienie ze strony rodziny i przyjaciół

Zrozumienie ze strony rodziny i przyjaciół jest niezwykle pomocne. Niestety czasami trudno jest je uzyskać, ponieważ Pierwotne Niedobory Odporności nie są widoczne gołym okiem.

Rady w dobrej intencji?

Wiele osób z Pierwotnymi Niedoborami Odporności doświadcza udzielanych im przez innych ludzi porad zdrowotnych. Często są one dawane w dobrej intencji, co jednak nie oznacza, że są użyteczne. Niedobory odporności wciąż pozostają trudne do zrozumienia dla innych.

Prowadzenie możliwie jak najbardziej normalnego życia

Osoby z niedoborami odporności chcą żyć tak normalnie, jak to tylko możliwe. I w większości przypadków to się udaje. Zdarza się jednak, że chory nie czuje się na tyle dobrze, aby pójść na przyjęcie urodzinowe albo musi zmienić termin wizyty, ponieważ w tym samym dniu ma zabieg. Trzeba też bardziej dbać o higienę. Pierwotne Niedobory Odporności czasami utrudniają wykonywanie spontanicznych czynności. Ludzie wokół również będą musieli się do tego dostosować.

Kiedy poznajesz nowych ludzi

Pierwotnych Niedoborów Odporności nie widać na pierwszy rzut oka. Poznanie nowych ludzi może być zaletą, ponieważ widzą drugą osobę taką, jaka jest, a nie jako osobę z niedoborami odporności. Jednocześnie może to utrudniać zrozumienie choroby.