Zestaw IGI do zabawy terapeutycznej dla dzieci* z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO), którym została przepisana terapia preparatami immunoglobulin podskórnych (SCIG)
*Program zabawy terapeutycznej został opracowany z myślą o dzieciach w wieku od 2 do 8 lat, którym została przepisana terapia SCIG. Górna granica wieku zależy od indywidualnej decyzji opiekuna.
Tommy, lat 4, choruje na PNO. Na zdjęciu razem z IGIm podczas infuzji.
Drodzy Rodzice i Opiekunowie,
wiemy, że dla wszystkich dzieci z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO), także i dla Was, leczenie w formie infuzji podskórnych jest ważną częścią codziennego życia. Przedstawiamy Zestaw IGI do zabawy terapeutycznej – programu wspierającego dzieci z PNO, już od początku ich ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej.
Edukacja w formie zabawy, dzięki której dzieci w naturalny sposób poznają świat, może być odpowiednim sposobem wspierania malucha w zrozumieniu całego procesu terapeutycznego, w oswojeniu się z procedurami medycznymi, a także w wyrażaniu emocji związanych z infuzjami. To właśnie nazywamy zabawą terapeutyczną. Zabawy terapeutyczne z IGIm – przyjacielem dzieci z PNO – pomagają małym pacjentom poczuć się bezpiecznie, zmniejszyć lęk i oswoić z leczeniem. Zestaw IGI należy stosować tylko podczas zabawy terapeutycznej i wyłącznie pod nadzorem dorosłego.
Zabawa terapeutyczna z wykorzystaniem Zestawu IGI:
- Buduje most porozumienia między światem dziecka a medycznymi wymaganiami procesu leczenia preparatami immunoglobulin podskórnych
- Pomaga małym pacjentom wyrażać emocje i redukować stres związany z infuzjami
- Wspiera rodziców i opiekunów w rozmowie o PNO i ułatwia wdrożenie leczenia SCIG
Zestaw IGI do zabawy terapeutycznej możesz otrzymać od swojego lekarza lub pielęgniarki w ośrodku, w którym przepisano twojemu dziecku terapię preparatami immunoglobulin podskórnych. Zapytaj o to na wizycie!
Poszczególne elementy Zestawu IGI możesz również pobrać samodzielnie, klikając w przycisk „Pobierz” przy wybranym materiale poniżej.
Program zabawy terapeutycznej z Zestawem IGI powstał dzięki wyjątkowej współpracy Dayny i Briana Fladhammerów – rodziców czwórki dzieci z PNO, ich lekarza pediatry oraz zespołu Takeda po to, aby pomóc dzieciom z PNO i ich rodzinom przygotować się do skutecznego radzenia sobie z kolejnymi etapami leczenia dziecka i wyzwaniami, które się z tym procesem wiążą.
Początki zabawy terapeutycznej Dayny i Tommy’ego z jego własnym misiem, zanim pojawił się IGI.
Wszystkie elementy Zestawu IGI zostały stworzone z myślą o tym, aby poprzez zabawę wspierać komunikację
między Wami i dzieckiem.
Pamiętajcie, że nie jesteście
sami!
To jedno z głównych przesłań tego programu wsparcia.
Wokół znajdują się inni mali pacjenci, którzy razem ze
swoimi bliskimi także zmagają się z PNO i przeżywają
podobne emocje.
Co znajduje się w Zestawie IGI do zabawy terapeutycznej?
Zestaw IGI do zabawy terapeutycznej został stworzony z myślą o małych pacjentach z PNO, ich rodzicach i opiekunach, aby poprzez zabawę, wspólnie uczyć się wyrażać swoje myśli i emocje związane z podawaniem immunoglobuliny (IG) metodą podskórną.
Miś IGI, który również choruje na PNO i potrzebuje regularnych infuzji, w przyjazny i prosty sposób wytłumaczy dzieciom, jak przyjmować infuzję oraz jak monitorować swoje zdrowie. Podczas zabawy dzieci mogą m.in. wcielać się w rolę opiekuna IGIego, pomagać w leczeniu misia, opisywać jego samopoczucie przed infuzjami, w trakcie oraz po zakończeniu. To pozwala rodzicom zobaczyć świat oczami dziecka i poznać jego obawy związane z wkłuciem.
Zacznij od „PRZEWODNIKA”, przeznaczonego dla rodziców i opiekunów dzieci z PNO, który wyjaśnia, czym jest zabawa terapeutyczna oraz jak w praktyce – krok po kroku – korzystać z elementów Zestawu IGI, aby infuzje stały się bardziej pozytywnym doświadczeniem.
LIST POWITALNY Dedykowany dziecku list, „odręcznie” napisany przez IGIego, który przedstawia się jako osobisty przyjaciel małego pacjenta z PNO i który również choruje na tą samą chorobę. List tworzy początek relacji misia z małym pacjentem i stanowi wstęp do wspólnej nauki o infuzjach.
FANTOM IGI Przyjaciel dzieci z PNO, który pomaga oswoić się z infuzjami
i który również choruje na PNO.
Ma zaznaczony pępek oraz kończyny z łokciami i kolanami, aby zarówno dzieci, jak i ich bliscy mogli wskazywać różne części ciała pluszowej maskotki podczas ćwiczeń z podawania infuzji.
Pluszowy fantom IGI możesz otrzymać w Zestawie IGI
od swojego lekarza prowadzącego lub pielęgniarki, w ośrodku leczącym PNO lub wydrukować go tutaj.
Ważne - fantom IGI może być zastąpiony w zabawie terapeutycznej każdą inną maskotką np. ulubioną maskotką dziecka (co widać w „Przewodniku do zabawy IGI” na zdjęciu na stronie nr 9). Ważne, aby maskotka miała brzuszek oraz kończyny górne i dolne, aby łatwiej było Ci rozmawiać z dzieckiem m.in. o miejscach wkłucia na ciele i korzystać z dzienniczka infuzji IGI i naklejek do niego dołączonych).
KSIĄŻECZKA „IGI JEST TAKI SAM JAK JA” Napisana specjalnie dla dzieci chorujących na PNO. Przeczytaj tę książkę swojemu dziecku (albo pozwól mu przeczytać ją Tobie!), aby wprowadzić całą rodzinę w świat IGIego. Na końcu książeczki zostały zamieszczone zdjęcia innych małych pacjentów, którzy mierzą się z podobnymi wyzwaniami i obawami – oni również chorują na PNO. Dzięki temu Twoje dziecko poczuje, że nie jest samo. Rodzice mogą wykorzystać, opisaną w książeczce, historię Mai i innych postaci, do rozpoczęcia rozmów na temat PNO, infuzji i emocji, jakie towarzyszą dzieciom podczas infuzji.
DZIENNICZEK INFUZJI IGIEGO Umożliwia dzieciom zapisywanie – wspólnie z dorosłymi – informacji o infuzjach IGIego w odniesieniu do ich własnej terapii immunoglobulinami podskórnymi. Dzienniczek może pomóc małemu pacjentowi nauczyć się, jak dokładnie rejestrować parametry infuzji – w taki sam sposób (a nawet w tym samym czasie), w jaki Ty zapisujesz infuzje dziecka w jego własnym dzienniczku.
Opiekunowie osób widocznych na zdjęciach wyrazili zgodę na wykorzystanie swoich i ich dzieci danych osobowych oraz na publikację wizerunku.
C-ANPROM/PL/IG/0435, 10/2025.